Meidän erityinen arki

Kun elämä yllätti ja meidän perheeseen syntyi erityislapsi. Haluan kertoa täällä lyhyesti ainakin tarinamme aiheesta, koska se on päivittäinen asia elämässämme tällä hetkellä, ja ehkäpä joku saa tästä itselleen vertaistukea. Toivon myös, että meille löytyisi vertaistukea, jos jossakin perheessä olisi koettu samantapaisia asioita ja eletään ilman selittävää diagnoosia.

Nuorin, kolmas poikamme syntyi kesällä 2018. Raskausaika oli normaali, eikä viitteitä mistään poikkeavasta ollut tiedossa missään vaiheessa. Raskauden loppupuolella tuli ilmi sikiön perätila, jonka takia sitten ensin harkittiin kääntämistä, johon emme lähteneet. Harkittiin myös synnyttämistä perätilassa, mutta päädyimme suunniteltuun sektioon. Siitä sitten alkoikin uudenlainen arki, johon on kuulunut niin paljon tunteiden vuoristorataa, että siitä saisi kirjoitettua varmasti vaikka kirjan. Alun epäuskoisuus, piinaava epätietoisuus ja ahdistus tilanteesta ovat kuitenkin ajan kuluessa tasaantuneet ja uudenlainen, erityinen arki, jota ei osattu ennalta odottaa on nyt normaali osa meidän elämää.

Aavistus omassa päässä, ettei kaikki ole ihan kuten pitää

Läpi raskauden kaikki näytti olevan päällisin puolin hyvin, mutta omassa päässäni jyskytti lähes sieltä odotuksen alkupäästä asti muutama poikkeava seikka, nimittäin alkuraskauden pahoinvointi ja olo yleisesti, joka oli tässä raskaudessa ihan erilaista kuin aiemmissa: Pahoinvointi iski vain iltaisin, ja oli niin erilaista, että jotenkin kuvittelen vaistonneeni (koska pohdin asiaa jo tuolloin) että joku on nyt eri tavalla. Lisäksi ne alkuraskauden seulonnat, jossa mitataan verestä tietyt seerumiarvot. Nuo arvot olivat päälaellaan; sen minkä pitäisi olla alhainen, oli korkea ja toisinpäin. Noistakin huolimatta lisätutkimuksissa ei löydetty mitään poikkeavaa.

Ehkä pienokaisemme pää oli koko raskauden ajan pienempi kuin normaalisti, koska tästä melkein joka ultrassa sain kuulla.. mutta sekin kokoero meni kuitenkin aina nippanappa ”normaalivariaatioon”. Näin jälkikäteen sanoisin myös, että lapsemme liikkui kohdussa vähemmän kuin mikä on normaalia loppuraskauden aikana. Tuolloin laitoin sen kuitenkin perätilan piikkiin, koska ajattelin ja olin ymmärtänyt, että silloin sikiön on vaikeampi liikkua.

Syntymän jälkeinen aika sairaalassa

Kuten kerroinkin, päädyimme suunniteltuun sektioon, joka ei mennyt ihan kuten etukäteen olin kuvitellut. Puudutus ei toiminut odotetusti mutta se on oma tarinansa. Pian syntymän jälkeen vauvalla todettiin lihasten jäykkyyttä, erikoisia ”aivastusmaisia” kohtauksia joiden laadusta ei oltu varmoja. Imetys ei lähtenyt sujumaan ja vauvalla oli monenlaista pientä haastetta, joiden takia jäimme sairaalaan; mm. unisuutta, syömisvaikeuksia, happisaturaation heittelyä.

Olimme sairaalassa yhteensä noin 3,5 viikkoa syntymästä, jonka aikana tutkittiin kaikkea mahdollista kuten aivosähkökäyrää, aivojen ultrakuvat, keuhkokuvat, unitutkimusta, kromosomitutkimuksia, lukuisia verinäytteitä. Lisäksi perätilasta johtuen lapsen toinen jalka oli virheasennossa, eli taittui suorana ollessaan polvesta ”ylöspäin” vähän. Lonkkia kuvattiin ja ihmeteltiin, onko niissä löysyyttä. Myös aivojen magneettitutkimus tehtiin pian. Lisäksi pienokaisemme sai alkuun suurimman osan maidosta nenä-mahaletkulla, mutta onneksi syöminen itse alkoi pikkuhiljaa onnistua, pullosta tosin koska imetyksen kanssa tuli vastaan niin isoja haasteita sekä oma jaksamiseni. Mitään sellaista ei tutkimuksissa löytynyt, mikä selittäisi oireet. Myöskään mitään jatkuvaa hoidettavaa asiaa ei tarttunut mukaan; saturaatioheittelyt jäivät vaille selitystä ja todettiin hyvänlaatuisiksi, pikku ”aivastuskohtaukset” eivät olleet epilepsiaa tai vastaavaa.

Epävarmuus, kun diagnoosia ei löydy

Lukuisista tutkimuksista huolimatta, meille ei ole löytynyt selittävää diagnoosia vielä tähän päivään mennessä. Se on suht varmaa, että jokin geneettinen poikkeus on taustalla. Toisaalta on pieni mahdollisuus, että jotakin tapahtui raskausaikana, jota emme saa ehkä koskaan tietää. Se jokin voi olla vaikkapa sairastettu virus, olinhan ollut kuumetaudissa parikin kertaa raskauden aikana. Poikamme kehitys on ollut hyvin hidasta niin motorisesti kuin muuten aivan alusta saakka. Motorista kehitystä on hidastuttanut lihasten vaihteleva tonus, sekä alun haasteet näön käytössä ja hahmottamisessa sekä tasapainossa.

Nyt 2-vuotiaana saimme psykologin testien jälkeen diagnoositietoihin lisäksi määrittämätön kehitysvamma -nimikkeen aiemman laaja-alaisen kehitysviiveen lisäksi. Tällä hetkellä poikamme osaa kontata, jonka oppi nyt 2-vuotiaana. Lisäksi ollaan juuri opittu istumaan itsenäisesti, mutta seisomaan ei osata nousta vielä. Tasapainossa ja lihasten jämäkkyydessä ja hallinnassa on haasteita. Sanoja ei puhuta.

Noista syntymän jälkeisistä hetkistä lähtien meidän arkeen on kuulunut fysioterapiaa viikoittain. Nykyään terapeutti käy kotonamme kaksi kertaa viikossa. Lisäksi tulossa on puheterapian aloitus tänä keväänä, ja ehkä muitakin terapioita.

Edessämme on ensi kesänä kontrollitutkimuksena taas aivojen magneettikuvaus, ja sen jälkeen suunnitellaan jatkotutkimuksia geenitasolla. Toistaiseksi kromosomi- ja geenitutkimuksissa ei ole löytynyt selittävää tietoa, vaikkakin muutama pieni poikkeus on löydetty jotka viittaavat lihasrappeuma-tyyppisiin sairauksiin.

Erityislapsiarki nykyään

Arkeamme voi verrata tällä hetkellä normaaliin lapsiperhearkeen, johon lisänä kuuluu viikoittaiset terapiat, päivittäiset liikunnalliset harjoitukset sekä kontrollitutkimukset sekä seurantakäynnit sairaalassa muutaman kerran vuodessa. Lisäksi näön kehitystä seurataan omalla poliklinikalla. Pojalle määrättiin juuri silmälasit, koska silmien näössä on eroa.

Arki on tavallaan vauva-arkea, mutta vauva on vaan vähän isompi:). Opetellaan syömään ja juomaan pikkuhiljaa itsenäisesti, ja kaikkia sellaisia juttuja, joita 1-vuotias pikkuhiljaa opettelee ja oppii, koska sillä tasolla nyt mennään. Onneksemme kokonaiskuvaan ei liity toistaiseksi mitään perussairauksia, eikä epilepsiaa ole, mitä epäiltiin vauvana ja josta on paljon puhuttu.

Haluaisin kirjoittaa aiheesta lisää, koska niin paljon on mahtunut tähän astiseen 2,5 vuoteen. En kuitenkaan tiedä, mistä aloittaa tarkemmin. Jos olet kokenut samaa, ja haluat kuulla meidän kokemuksista lisää, laita viestiä!

---

Kurkkaa myös:

• Oma sektiokokemukseni
• Oman lapsen omaishoitajaksi
• Seuraa Instagramissa tai Facebookissa.