Kurkistus meidän erityisarkeen ja syksyyn

Taas ollaan hypätty aikaa eteenpäin, ja ajattelin päivittää meidän erityisarkeen liittyen vähän kuulumisia. Pikkumiehemme on ottanut kehityksessä taas askelia eteenpäin ja syksylle on tiedossa uusia käyntejä erikoissairaanhoidossa.

Terapiat jatkuu

Meillä käy tällä hetkellä kolme terapeuttia lähes viikoittain; fysioterapeutti, puheterapeutti ja musiikkiterapeutti. Fysioterapiaa on kaksi kertaa viikossa ja puhe- sekä musiikkiterapiaa joka tainen viikko, mutta koska terapiat saatiin käyntiin myöhässä suhteessa suunniteltuun tänä vuonna, niin käytönnössä kaikki terapiat ovat melkein joka viikkoisia.

Puheterapian tavoitteena on parempi kontakti ja vastavuoroinen kommunikointi

Kaikki eri terapiat menevät oikein hyvin, ja uusimmat puhe- ja musiikkiterapia ovat lähteneet liikkeelle myös kivasti. Puheterapia on ollut vielä toistaiseksi käytännössä leikkiä ja musiikkia, sekä näiden avulla kontaktiin houkuttelua koska poikaa ei saa vielä pyytämällä tekemään asioita, kuten sanomaan jotakin tai osoittamaan jotakin. Mutta pieniä edistysakelia on otettu, tänään viimeksi puheterapeutti sanoi että poika tuntuisi tulevan paremmin katsekontaktiin kuin ennen.

Musiikkiterapia on hauskaa

Musiikkiterapia, jos joku on tehnyt hyvää. Musiikista on selvästi tullut keino saada pikku mies rentoutumaan ja innostumaan. Hän on tarttunut soittimiin ja lähtenyt rohkeasti soittamaan mukana. Pientä laulamisen kuuloista hyrinää on alkanut kuulua välillä kotona leikkien lomassa.

Fysioterapiassa tähdätään kohti kävelytaitoa

Fysioterapiassa teimme taannoin terapeutin kanssa päätöksen, että käymme jatkossa joka toinen kerta fysioterapian omissa tiloissa käynnillä. Näin tarjolla on enemmän virikkeitä ja apuvälineitä erilaisiin harjoitteluihin ja tekeehän maiseman vaihtokin välillä hyvää. Kivoja onnistumisia onkin sittemmin tullut, poika on alkanut kontata esteiden yli ja kiipeämistäkin on onnistuttu harjoittelemaan avustuksella. Mitään fyysistä estettä ei näyttäisi olevan sille, etteikö poika voisi nousta pien seisomaan ja kävellä joku päivä – ongelmana vaikuttaisi olevan vaan oppiminen ja usko omiin kykyihin tavallaan. Mahdollista olisi jo nyt nousta tuesta kiinni pitäen seisomaan, mutta sitä ei vaan tapahdu, vielä.

Syksyn tutkimuksia

Meillä on ollut suunnitelmissa kauan hoitavan lääkärin kanssa se, että pojan pää kuvataan 3-vuotiaana vielä uudelleen, koska silloin pitäisi nähdä tiettyjä asioita aivojen kehityksestä selvemmin. Nyt tuo pään magneettikuvaus on sitten edessä, kymmenen päivän päästä. Taas vanha tuttu jännitys edessä, koska kuvaus vaatii nukutuksen. Onneksi se on tehty jo kolme kertaa aiemmin, mutta ainahan se silti jännittää ja pelottaakin. Itseäni ei ole nukutettu ikinä, joten sekin ehkä lisää aina pelkoa tuota toimenpidettä kohtaan.

Kun magneettikuvista saadaan tulokset, voidaan päättää mitä vielä jatkossa tutkitaan. Perinnöllisyyslääkärin vastaanotolle on myös aika tulossa syksyn aikana, ja toiveissa että vihdoin tutkittaisiin geenejä vielä laajemmin kuin tähän saakka.

Loppuvuodelle sitten on tulossa vielä uusi kuntoutuskäynti sairaalaan, varmaankin jälleen usean päivän mittainen kokonaisuus, jossa tavataan eri terapeutteja ja psykologi. Ilmeisesti meillä on edessä myös vaihdos lasten neurologian poliklinikalta kehitysvammapoliklinikan hoitoon ja seurantaan jatkossa. Mutta syksy ja tutkimustulokset näyttävät vielä tietä tulevalle.

Omat fiilikset

Itselläni ja voisin sanoa varmaan että koko perheellämme on tällä hetkellä tilanteesta aika rauhaisa olo, ja ollaan niin sanotusti sinut asioiden kanssa. Enää ei ole päällä pikkuisemme syntymän jälkeinen ahdistunut epätietoisuuden aika, tai se sellainen valtaisa tiedon jano ja ”pakko saada tietää diagnoosi” -aika.

Ehkä sen virallisen ja kaiken selittävän diagnoosinkin vielä joskus saamme, välttämättä emme. Vaikka jäisimme ilman selitystä niin sekään ei ole enää maailman loppu, koska tieto ei muuttaisi käytännössä mitään – ainakin lähes 99%:sti niin voidaan uskoa.

Pelkäsin aiemmin kauan, että pojallamme olisi jokin hiljalleen toimintakykyä rappeuttava, lyhyeen elämään johtava sairaus, mutta onneksi lääkärit ovat toistamiseen saaneet vakuuteltua, että mikään oire ei viittaa sellaiseen. Kehitys kulkee koko ajan kuitenkin eteenpäin eikä päinvastoin. Täytyy vaan uskoa, että asiat menee kuten on tarkoitettu ja siis hyvin. Luottavaisin mielin taas eteenpäin!