Odotettu pojan kuntoutusjakso, joka meni aivan pieleen

Tätä oltiin odotettu, kun viimeisestä kerrasta on vuosi aikaa. Nimittäin että pojan asioihin palattaisiin suuremmassa mittakaavassa lastenneurologin ja sairaalan terapeuttien kanssa. Lisäksi kerrankin varattiin huone yöksi potilashotellista, joka on Tampereella niin ihana. Ajattelin, että siitä tulee ehkä raskas, mutta myös rentouttava arkiloma ja irtiotto; miehen ja pienimmän lapsen kanssa rauhassa hotellissa pitkä iltapäivä ja yö ja hotelliaamiainen vielä.. ai että. Vaan toisin kävi. Niin paljon toisin!

Lapsen itkuisuutta on välillä niin vaikeaa tulkita

Ensimmäisen sairaalapäivän vastainen yö kotona oli jo todella vaikea. Poika itki itkemistään yöllä melkein kolme tuntia, eikä mikään auttanut. Ei maito, ei syli, ei vaipan vaihto, ei mikään. Lämpöä ei ollut, ja kun poika ei osaa kertoa tai näyttää jos johonkin sattuu, olimme neuvottomia. Ehkä tämä on taas tälläinen levottomampi yö, joita tulee nykyään aika usein.

Ensimmäinen päivä taisteltiin läpi väsyneenä

Aamulla sitten suuntasimme silmät ristissä 80 km päähän osastolle. Poika itki koko matkan. Väsymystä se vaan on, ajattelimme. Lasten neurologian poliklinikalla sitten tapasimme toimintaterapeutin, lääkärin ja puheterapeutin ensimmäisenä päivänä. Yhteistyö oli hieman haastavaa koska poika itkeskeli ja oli silmin nähden väsynyt, kiitos edellisen yön. Päivän lopuksi suuntasimme McDonaldsin Drive-In:in kautta syömään jollekin parkkipaikalle – siinä olikin ehkä se koko reissun seesteellisin rentoutumisen hetki:D Poika söi muutamia ranskiksia myös nauttien.

”Unelmien hotelliyö ja arkiloma”

Iltapäivä ja ilta menivät hotellilla lepäillen ja keräten voimia edellisen yön jäljiltä. Iltaa kohden poika oli yhä itkuisempi ja ärtyisämpi. Yliväsymystä, mietimme edelleen. Illan edetessä kävi selväksi ettei itku ollut menossa ohi. Saimme pojan rauhoittumaan ehkä vajaaksi tunniksi noin 9-10 aikaan illalla, jonka jälkeen alkoi se korviin ottava suora kauhun sekainen huuto, joka kesti, ja kesti.. noin yhteen saakka yöllä. Lopulta laitoimme huoneeseen täyden valaistuksen jos se olisi auttanut, mutta kauhuksi huomattiinkin että pojan koko keho on täynnä kirkkaan punaisia pilkkuja, kasvoita jalkoihin.

Mitä siinä tilanteessa voi miettiä, kun on valvonut jo käytännössä 1.5 yötä ja on epätoivon vallassa, peläten että joku hotellin asukas hälyyttää pian ovellemme apua kuunneltuaan huutoa monta tuntia..? Pelästyimme noita pilkkuja toden teolla. Lisäksi pojan otsa tuntui lämpimältä. Onko tämä veren myrkytys? Koronaa? Jokin vakava allerginen juttu? Ryntäsin hotellin aulaan kysymään hoitajaa. Hän ohjeisti menemään ensiapuun joka päivystää yöllä. Niimpä heitimme nopeasti vaatteet ylle ja lähdimme kävelemään pakkasyössä kohti Acutaa, josta meidät sitten käskettiinkin jatkamaan lasten päivystykseen toiseen rakennukseen.

Väsynyt potilas keskellä yötä päivystyksessä

Joku viruksen viheliäinen se vaan on

Päivystyksessä ei ollut onneksi ruuhkaa juuri sinä yönä. Ystävällinen hoitaja tutki lasta ja otti tulehdusarvot sekä katsoi happisaturaation. Molemmat oli ok, eikä kuumemittari näyttänyt lämpöä sillä hetkellä. Lääkäri kävi myös kuuntelemassa sydäntä. ”Jonkun viruksen merkeiltä tämä vaikuttaa”. Saimme buranaa, panadolia ja allergialääkettä iho-oireisiin. Pian poika alkoikin rauhoittua, ja pääsimme jo tunnin sisällä palaamaan hotellille päin. Hotellilla poika nukahti lopulta, olisiko ollut kahden jälkeen. Siinä yön tunteina vielä Googlettelin ja löysin täydellisen vastineen oireille; Parvorokko. En sitten tiedä onko kyse siitä mutta mahdollista se kai on. Mitään flunssan oireita ei ole edelleenkään, mutta vaaleita pilkkuja toista päivää ja kuumettakin.

Että sellainen reissu tällä kertaa

Loppujen lopuksi, lääkkeiden ansiosta poika nukkuikin aamuun kello kymmeneen saakka ja terapiat peruuntuivat toiselta päivältä. Korona-aika ja meidän yli-väsymys olivat nyt hyvät syyt siirtää asioita. Keräilimme itseämme kokoon toisen päivän aamun hotellilla ja lähdimme sitten kotiin päin. Seuraava yö menikin jo täydellisesti kotona, pojan nukkuessa 11 tuntia!

Mitäpä jäi käteen osastopäivästä

Sovimme puheterapeutin ja toimintaterapeutin kanssa että eteenpäin jatketaan taas vuosi puhe- ja musiikkiterapiaa. Fysioterapeuttia ei keretty tapaamaan vaan se siirtyi seuraavaan viikkoon. Perinnöllisyyslääkärin tutkimuksista ei ollut vielä tullut tuloksia.

Kerroimme lääkärille huolestamme pojan toistuvista levottomista öistä, jotka ovat todella alkaneet syömään voimavaroja ja niinpä saimme kokeiluun lasten melatoniinia. Hain jo purkin apteekista, mutta kahden vaiheilla kokeilun kanssa. Olisi ollut kiva kuulla enemmän melatoniinin käytöstä erityisesti lapsella. Se oli nyt vain nopea resepti tarpeeseen, ”ihan harmitonta ainetta”. Vai mietinkö vaan liikoja?