Kun meille syntyi erityislapsi

Tarina meidän erityisarjen alkuhetkistä. Vajaa 4 vuotta sitten meille syntyi kolmas, odotettu lapsi. Emme tienneet mistään erityishaasteista mitään koko odotusaikana, vaan kaiken piti olla hyvin. Raskausaika meni niin sanotusti normaalisti, vaikka joiltain osin eri tavalla kuin aiemmat raskaudet. Emme osanneet odottaa mitään haasteita, vaikka olinkin pelännyt ja jotenkin tuntenut koko raskauden ajan, ettei kaikki ehkä ole niin kuin pitäisi. Yksikään neuvolan tai lääkärin tutkimus ei ollut antanut pohjaa peloilleni, vaikka juoksinkin niiden takia jopa ylimääräisissä verikokeissa raskauden loppupuolella.

Miten odotusaika ja raskaus poikkesi edeltävistä erityislapsen kohdalla?

Tilanteissa joissa perheeseen syntyy erityislapsi täytenä yllätyksenä, raskausaikana ei ole yleensä huomattu mitään poikkeavaa. Näinhän se meilläkin meni. Itse huomasin jo kuitenkin raskauden alussa joitain poikkeavuuksia verrattuna aiempiin raskauksiin, mutta ne olivat vain omia tuntojani. Tuntoja, joita koitin järjellä painaa piiloon.

Ensimmäinen ero verrattuna aiempiin raskauksiin liittyi raskauspahoinvointiin. Vanhempien lastemme kohdalla pahoinvointi kesti yhteensä viikon tai kaksi, ja oli aina pahinta aamulla ja päivällä, sekä tuli aaltoillen. Tässä raskaudesta paha olo tuli vain iltaisin niin pahana, etten voinut tehdä muuta kuin levätä. En oksentanut kertaakaan, mutta vellova paha olo oli valtava. Sellainen outo pyörryttävä olo alkoi heti kun nousin seisomaan iltaisin. Pahoinvointi kesti kolmisen kuukautta ja jo se sai jonkinlaista pelkoa ja tuntemusta ”erilaisuudesta” aikaan.

Toinen poikkeava seikka tuli esiin alkuraskauden verikoeseulonnoissa. Verikokeiden tulokset olivat täysin päinvastaiset kuin niiden piti olla. Arvo, jonka olisi pitänyt olla matala, oli korkea ja toinen jonka olisi pitänyt olla korkea, oli matala. Tuloksen pohjalta kävin istukkabiobsiassa, mutta siitä ei löytynyt yleisimpiä poikkeavuuksia.

Kolmas ero verrattuna aiempiin raskauksiin ilmeni odotusajan loppupuolella, jolloin neuvolassa tuli ilmi että vauva on perätilassa. Emme halunneet lähteä käännösyrityksiin, vaan uskoimme että hän vielä korjaa asennon itse. Näin ei kuitenkaan näyttänyt käyvän joten suunnitellun sektion valinta oli edessä, koska perätilasynnytys kuulosti liian pelottavalta. Sattumalta luin jostakin tuolloin (olisiko ollut jokin ulkomaalainen lähde tai keskustelu), että joskus jos lapsella on jokin synnynnäinen sairaus, saattaa sikiö jäädä perätilaan. Pelko alkoi hiipiä mieleen, vaikka järki yrittikin kovasti sanoa, että lapsia on perätilassa paljon ilman mitään sairauksia.

Sektio ja sen jälkeiset tapahtumat

Kuten olen aiemmin kirjoittanut, meidän suunniteltu sektio oli aika järkyttävä kokemus. Olin valmistautunut siihen henkisesti lukien hyvin paljon leikkauksesta ja kaikista mahdollisista komplikaatioista, mutta lopulta kaikki valmistautuminen oli turhaa. Sektio onnistui kaikin puolin hyvin muuten, mutta puudutus ei onnistunut, ja täten kivunlievitys meni pieleen. Tapahtuneesta voi lukea tästä blogista lisää.

Ensimmäinen yö ja seuraava päivä pojan syntymästä menivät lääkehuuruissa ja kivuista selvitessä. Oma fyysinen toipumiseni oli nopeaa, eikä haavakaan vuotanut yhtään. Poika oli hyvin väsynyt ja nukkui paljon. Syöminen rinnalta ei tuntunut alkavan onnistumaan, mutta tässä kohtaa en itse huomannut muuta erityistä pienessä vauvassamme. Hän söi muutamia tippoja silloin tällöin kun imetys hetkellisesti onnistui, tai kun hoitaja toi lisämaitoa lääkeruiskussa, jolla sain koittaa houkutella poikaa imemään. Tuloksia ei oikein alkanut tulla, mutta en osannut huolestua.

Toisena sairaalapäivänä eli kahden yön jälkeen syntymästä oli lääkärin tarkastus. Lääkäri huomioi pojalla olevan kovin jännittyneen oloiset lihakset hartioissa ja käsissä sekä jaloissa. Heijasteissa oli poikkeavuutta. Hoitajat olivat huomanneet jotain muutakin poikkeavaa. Kun lisäksi oli tullut ilmi syömishaasteita, lääkäri määräsi aivojen ultraäänitutkimuksen tehtäväksi vauvojen teho-osastolla. Näistä hetkistä alkoi meidän erityinen arki ja siihen tottuminen, ettei kaikki ole perinteisellä tapaa ”normaalisti”.

Ensimmäiset tuntemukset

Edellisten hetkien jälkeen seurasi vielä 3,5 viikkoa sairaalassa oloa, johon kuului verikokeita, kuvaustutkimuksia, aivosähkökäyrien ihmettelyä ja paljon muuta. Ensimmäiset kaksi viikkoa poika sai maidon suurimmaksi osaksi nenä-mahaletkulla, koska nukahti aina syödessä jo muutaman nielaisun jälkeen. Hänellä oli lisäksi epämääräisiä happisaturaation heittelyjä, joita piti tutkia.

Koko maailmani romahti niin sanotusti pääni sisällä noina ensimmäisinä päivinä ja viikkoina. En uskonut minkään olevan todella vialla lapsellamme. En uskonut lääkäreiden sanomisia, vaikka en sitä heille sanonut. En uskonut, että meille kävi näin, eikä kaikki mennyt kuten olin unelmoinut vauva-arjesta pienokaisen syntymän jälkeen. En tiedä, olenko koskaan itkenyt niin paljon kuin noina viikkoina, vaikka näin jälkikäteen ajateltuna en ymmärräkään enää tuolloisia tuntemuksiani. Tuntui, kuin kaikki lääkärit ja sairaala olisivat minua vastaan, vaikka lapsen parhaan ja protokollan mukaan he toimivatkin. Osittain raskaushormonit varmasti tekivät osansa tuntemuksiin, sekä se valtava pettymys, kun emme päässetkään suunnitellusti kotiin ja sairaalassa piti olla ilman tietoa oikeasta syystä.

Olin pettynyt, kun isoveljet eivät saaneetkaan hoitaa pikkuveljeä kotona heti syntymän jälkeen. Erityisesti se teki tilanteesta piinaavaa ja raastavaa, kuin minua sisältä syövää, että en saanut itse olla vauvan vieressä kellon ympäri ja nukkua hänen kanssaan. Olen monesti miettinyt, että en olisi varmastikaan kokenut tilannetta niin murskaavana, jos olisin saanut olla lapseni lähellä koko ajan. ”Lepää nyt kun on mahdollisuus” tai ”Nauti kotona olosta ja vapaasta, kun vielä saat.” hoitajien suusta eivät paljon auttaneet tilanteessa, jossa halusin vain pitää pientä vauvaani lähelläni, enkä olla pakotetun tuntuisesti erossa hänestä. Ja meiltä oli matkaa sairaalaan 80 km. Petyin myös imetyksen epäonnistumiseen ja siihen, että olin hankkinut joitain imetysvaatteita etukäteen. Niille ei ollutkaan käyttöä.

Varmasti suurin turhautumisen lähde oli se, että lapseltamme ei löydetty mitään selkeää löydöstä. Ei tiedetty, missä on vika vai onko. Ei ollut mitään akuuttia ja henkeä uhkaavaa oiretta, mutta kotiinkaan ei voinut päästä, koska epätietoisuus vallitsi ilmassa. Kukaan ei osannut sanoa oikein yhtään mitään.

Tuolloin kyseisessä sairaalassa oli vielä vastasyntyneiden teho ja lasten osastot aivan eri osassa sairaalaa kuin synnytysosasto. Lastenosastoilla ei ollut vanhemmille paikkaa olla läsnä koko ajan. Kaikkien muiden onneksi tämä asia on jo korjaantunut, kun sairaalaan tehtiin isoja uudistuksia viime vuosina.

Eniten turhautti tietämättömyys

Noiden ensimmäisten viikkojen aikana pojan asioista ei selvinnyt vielä mitään selittävää, joka turhautti meitä vanhempia äärettömän paljon. Tuntui, kuin meitä olisi pidetty kiusallaan sairaalassa, vaikka asia ei tietenkään näin ollut. Pojalla todettiin paljon pieniä haasteita, mutta ei mitään akuuttia jatkuvaa hoitoa vaativaa. Hän oppi hiljalleen syömäänkin itse ilman letkuruokintaa. Jatkoon määrättiin säännöllinen fysioterapia lihasjäykkyyden takia, sekä lääkärin kontrollikäyntejä ja uusia tutkimuksia.

En uskonut noina viikkoina, enkä vielä lähes niitä seuraavan vuoden päivien aikana, että lapsellamme olisi jotakin erityishaastetta. Uskoin, että hän vaan on hidas oppija ja kaikki taidot tulevat kyllä omaan tahtiin. Vasta noin 1,5 vuoden jälkeen aloin olemaan jotenkin sinut sen asian kanssa, että meillä tulee olemaan haasteita pidemmän aikaa, ehkä jopa pysyvästi.

Matka erityislapsiperheenä jatkuu

Matka tähän päivään, virallisen diagnoosin saamiseen ja asioiden hyväksymiseen on ollut pitkä. Matka on vielä kovin kesken, ja tulee vaatimaan varmasti vielä paljon asioiden pohtimista ja käsittelyä. Tällä hetkellä arki on hyvää, vaikkakin se vie myös voimia. Tulevaisuus on kysymysmerkki siihen liittyen, mitä kaikkea poika vielä oppii ja millainen hänen elämästään vaikkapa aikuisena tulee. Varmaa on se, että tukea tarvitaan aina.

Hyvää harvinaisten sairauksien päivää tänään 28.2.2022 kaikille harvinaisille ympäri maailman!

Blogia päivitetty 31.5.2022.

Lue myös

• Virallinen diagnoosi 3,5 vuoden odotuksen jälkeen
• Meidän erityinen arki
• Erityislapsi päivähoidossa
• Reissussa erityislapsiperheenä