Elämä on opettanut itselleni ja varmasti meidän koko perheelle paljon viimeisten neljän vuoden aikana. Olemme ehkäpä oppineet jonkin isomman elämän läksyn tai opin kuin koskaan aiemmin, ainakin minä ja mieheni. Kaiken tuon uuden ja erilaisen opin on antanut pienin poikamme, joka on erityislapsi ja jolla on harvinaissairaus, mikä tuli elämäämme kuin aivan puskista, yllätyksenä.
Suurimmat opit jotka itse olen oppinut, liittyvät ehdottomasti siihen, ettei kaikkea voi hallita millään, eikä mikään ennalta suunnittelun määrä tai kaikkeen varautuminen lopulta auta välttämättä yhtään mitään. Elämä voi silti yllättää aivan täysin, ja oma tuuri osua juuri siihen pieneen murto-osaan kaikista muista vaihtoehdoista, että joku meneekin väärin tai erilailla mitä kuvitteli. Se, että kaikki ei mene kuten alunperin toivoi, ei aina ole huono asia. Uuteen ja erilaiseen tilanteeseen sopeutuminen, se on se vaikein asia.
Olen varmasti myös muuttunut jollain tapaa nuorimman lapsemme syntymän jälkeen. Toistamiseen olen huomannut, että suhtaudun elämään ja sen yllätyksellisyyteen ehkäpä paljon rennommin. Täytyy olla todella iso mullistus kyseessä, jotta se voisi saada minut pois tolaltani nykyään. En tarkoita, ettenkö olisi edelleen se sama herkkä ”tyttö” kuin aina ennenkin, se joka itkee jokaisesta elokuvasta ja koskettavasta tarinasta. En vaan enää piittaa siitä, mitä minusta ajatellaan tai mitä muut tekee tai ei tee. En menetä yöuniani siitä, jos olen mokannut tai jotakin on jäänyt tekemättä. En ota sitä henkilökohtaisesti, jos saan töihin tai mihin vaan liittyen negatiivista palautetta. Otan kyllä opikseni, mutta maailmani ei kaadu enää PIKKUjutuista. Elämässä on muutakin. Ja isompiakin ongelmia.
Olen oikeastaan aika kiitollinen kaikesta siitä, miten elämänkokemus on minua muovannut. Mikä sitten mullistaa arkea, positiivisesti?
Erityislapsen vanhempana ilon aiheet ovat pieniä, mutta niistä iloitaan ISOSTI
Ihan viime aikoina olen iloinnut ja pysähtynyt oikein miettimään kiitollisuutta poikamme touhuista ja pienen pienistä kehitysaskeleista. Hän on tänään lähes 4-vuotias. Hyvänä ja touhukkaana päivänä hän puhelee omaa kieltään jokeltelun tyyppisesti, ja saamme kuulla uusia (hänen omia) sanoja, lauleskelua ja hyräilyä. Ne ovat päiviä, jotka saavat uskomaan että paljon voi edelleen tapahtua hyvää, vaikka pojan kehitys onkin erittäin hidasta.
Poikamme ei vielä kävele, vaan liikkuu konttaamalla. Käveleminen onnistuu kuitenkin, kun toinen henkilö pitää molemmista käsistä tai vaikkapa hartioista takaa päin kiinni tukien. Pikku mies ei ole myöskään tasapainon ja lihasten hallinnan/koordinaatio -haasteiden takia noussut itse seisomaan vielä. Ei ennen toissapäivää, joka yllätti meidät vanhemmat aivan puskista!
Olin vienyt pojan tavalliseen tapaan omaan sänkyynsä ja peitellyt päiväunille. Normaalisti hän huhuilee ja pyörii hetken sängyssään, kunnes nukahtaa. Hetken luulin näin käyneen, kunnes makuuhuoneesta alkoi kuulua naurua ja ilon kiljahduksia. Ajattelin, että en mene katsomaan vaan poika saa rauhoittua, jos uni kuitenkin tulisi. Nauru ja riemun äänet kuitenkin vain jatkuivat. Lopulta kurkkasin huoneen ovelta ja meinasin itsekin kiljahtaa. Poika seisoi sängyssään, ja piti kiinni sängyn reunoista (sängyssä korkeat laidat). En ollut uskoa silmiäni. Pyysin miestä nopeasti katsomaan myös, ja menimme ihastelemaan ja kehumaan poikaa. Voi mikä riemu tästä pienestä, niin tavallisesta jutusta syntyikään! En ollut edes osannut enää oikein odottaa tätä kehitysaskelta, koska sama on tullut vastaan isompien lasten kohdalla tietysti heidän jo ollessa vasta alle 1-vuotiaita. Ja niin vaan se pieninkin mies sen teki lopulta.
Mitä seuraavaksi? En malta odottaa, että poika oppii ja keksii lopulta jotakin uutta, kenties se kävelykin jonain päivänä vielä onnistuu. Sen olen kuitenkin oppinut onneksi, että en enää aseta mielessäni mitään takarajoja jonkin asian oppimiselle, tai lupaile itselleni että tämä tai tuo taito tulee kyllä sitten viimeistään siinä ja tässä iässä. Näin se ei mene meillä, vaan kaikki kaaviot ja ennusteet, joita normaalisti voi odottaa tietyssä iässä, eivät päde meillä. Meillä on oma tiemme, joka on vielä suuri tuntematon.
[…] Erityislapsen kehityshypyt ja niistä iloitseminen […]