Yllättävä, tunteisiin menevä, herkistävä, oivalluttava, opettava, hassun hauska… näin voisi kuvata jokaista perheemme päivää nykyään, joista yksikään ei ole keskenään samanlainen, vaikka melko tavallista ruuhkavuosi-arkea elämmekin. Toki kuvaaviksi sanoiksi sopii useimmiten myös väsyttävä, jopa uupunut.
Nuorin poikamme on nyt iältään noin 5,5-vuotias. Kaksi vuotta sitten saimme laajojen geenitutkimusten jälkeen tiedon diagnoosista, joka on KAT6A-oireyhtymä, tietyn geenin mutaation aiheuttama pysyvä geneettinen sairaus.
Miten meillä menee nyt?
Arki on omanlaistaan rutiinia, mutta kuitenkin joka päivä on erilainen. Poikamme ei osaa edelleenkään kävellä, vaikkakin kävelyn esteitä ei ole – se vain on opittava. Hän osaa kontata, nousta seisomaan tuella, kävellä kahden käden tuella, kävellä polvillaan – mutta ei pystyssä. Kyykystä nousu ja laskeutuminen pystyasennosta kyykkyyn tuottaa vielä haasteita. Portaita kontataan ylös mutta ei ilman kannustusta ja tukea alas.
Käytännössä poikamme tarvitsee tukea aivan kaikissa arjen asioissa. Tilannetta kuvaa ehkä parhaiten se, että arki on kuin vajaa yksi vuotiaan hoitamista, mutta lapsi on 5-vuotiaan kokoinen. Poika on innokas leikkimään, liikkumaan ja tutkimaan ympäristöään. Hän ei puhu, mutta se sellainen vauvan jokellus -tyyppinen oma puhe kehittyy omaa tahtiaan – hyvin hitaasti. Ehkä jonain päivänä saamme ulos sen ensimmäisen sanankin, tai sitten tullaan aina turvautumaan muihin kommunikoinnin tapoihin. Poika ymmärtää puhetta selvästi, mutta ei osaa itse sanoin itseään ilmaista – ainakaan samoilla sanoilla kuin me muut. Syömisessä, pukeutumisessa ja ihan kaikissa arjen toiminnoissa vaaditaan aikuisen tukea, vaikka toki esimerkiksi syöminen onnistuu hienosti sormin itse – kaikkea vaan ei voi syödä sormin.
Mitä vuodet erityislapsen vanhempana ovat tähän saakka opettaneet
Olen monesti syventynyt pohtimaan sitä, millainen ja kuka olen tässä ja nyt ja miten se eroaa siitä mahdollisuudesta että meille ei olisi syntynyt erityislasta. Uskon että ero noiden kahden ”minän” välillä on melko suuri.
Ehdottomasti olen oppinut, että
- Elämässä voi tapahtua mitä tahansa, vaikka kuinka yrittäisit valmistautua kaikkeen ja suunnitella etukäteen.
- Se mitä pelkäät, voikin olla hyvä juttu ja opettaa jotain suurta.
- Koettelemukset kasvattavat meitä, kun niille antaa tilaisuuden tehdä niin.
- Ei pidä pelätä elämää tai tuntematonta.
- Erityisyys ja vammaisuus ovat asioita, joista pitää kaikkien oppia ja tietoisuutta sekä ymmärrystä tulee kasvattaa.
Olen aiemminkin todennut pelkääväni yli kaiken sitä tilannetta missä elämme nyt, että omalle kohdalle osuisi lapselle jokin synnynnäinen tila tai sairaus, jolle ei olisi hoitoa ja joka aiheuttaisi kehitysvammaisuuden. Ja se sitten osui kohdalle. Aikansa siinä meni, mutta nyt asia on osa elämäämme ja kaikki sen erilaiset palaset sopivat yhteen. Ihmettelen, mitä oikein pelkäsin joskus, mutta se on ollut se tuntematon josta en aiemmin mitään käytännössä tiennyt vaikka niin luulin.
Miten usein me luulemmekin tietävämme mitä se jokin pelottava tuntematon on, ja että se on kauheinta mitä meille voisi tapahtua. Sitten kun se pelko on pakko kohdata kasvokkain, toisinaan saakin todeta, ettei se niin paha juttu ollutkaan, jopa päinvastoin!
