Edellisiä reilua 5 vuottamme voi kuvata hyvin pitkäksi vauva-arjeksi. Ikään kuin vauva-arkea elämme päivittäin edelleen, vaikka nuorin lapsista onkin jo 5,5-vuotias. Uusille tuttavuuksille kerrottakoon tässä että hänellä on harvinainen KAT6A-oireyhtymä.
Miltä erityisarkemme näyttää tässä ja tänään?
Jokapäiväinen arkemme on muotoutunut oman näköisekseen rutiiniksi, jossa päivät harvoin ovat kuitenkaan ihan toistensa kopioita. Pienimmän pojan kanssa ovat arkeen muotoutuneet tietyt rutiinit, päivähoitoon menot, ruokailuajat ja harjoittelut mutta jokaisen päivän sujumisen määrittelee pitkälti edellinen yö, ja onko pojan vatsa toiminut. Kroonisesti hitaan vatsan toiminnan kanssa (on ollut vaivana vauvasta saakka) arki on toisinaan vain itse asian ympärille keskittyvää, varmistellen ja odotellen että vatsa toimii. Ja sitten kun se niin tekee, se toimii monta kertaa päivässä. Jos näin ei ole käynyt pariin päivään, se vaikuttaa suoraan pojan yöuniin ja tietää meille vanhemmille valvottuja öitä.
Pelkästään kakkaamisen ilon ympärillä elämämme ei toki pyöri! 🙂 Poika on oppinut liikkumaan entistä paremmin nyt vuoden aikana. Edelleenkin odotamme kävelyn taitoa tulevaksi, mutta sitä kohti on otettu taas uusia askelia. Tällä hetkellä poika liikkuu edelleen kontaten, mutta sen lisäksi todella näppärästi kävellen tuella niin että hän pitää jostakin kodin tasosta kiinni ja siirtyy paikasta toiseen sekä kääntyy ympäri tukeutuen eri kodin pintoihin ja huonekaluihin. Muutaman kerran ollaan saatu todistaa sitä ihmettä, että hän päästää irti tuesta ja seisoo pienen ohi kiitävän hetken omillaan, kunnes huomaa tapahtuneen ja joko humpsahtaa istualteen tai ottaa äkkiä kiinni uudelleen tuesta. En voi sanoin kuvata miten ihmeelliseltä nämä pienet edistymiset tuntuu, kun ollaan odotettu kävelemään oppimista jo yli 4 vuotta! Vielä se päivä varmasti tulee, kun mennään eikä meinata!
Vaikka puhetta ei ole, ymmärrystä riittää
Kehitysvamman takia poika ei vielä puhu, mutta pitää omia ääniä ja ikään kuin lauleskelee muiden ja musiikin mukana. Olemme oppineet ymmärtämään hänen erilaisia äänen sävyjä ja niiden merkityksiä. Äänen perusteella osaan aavistaa poikaa näkemättä, onko hänellä hätä, kipu, ilo, suuttumus tai vaikka lelu hukassa – tai vaikkapa nälkä tai uni. Olemme melko varmoja että poika ymmärtää puhetta, koska hän reagoi usein tiettyihin, esimerkiksi hauskoihin puhuttuihin asioihin juuri kuten odottaisi, esimerkiksi innostumalla ja nauramalla tai hymähtämällä tietyllä tavalla. Oppimisen hitauden vuoksi ohjeita ja sääntöjä poika ei paljon ymmärrä, tosin kiellon hän on luultavasti oppinut, sitä on vain kiva olla tottelematta välillä.(:
Kodin pöytien ja erityisesti keittiön tasojen täytyy olla siistejä, muuten poika vie kaiken lattialle ja suuhunsa, mitä milloinkin löytää. Olen pohtinut usein, mitä tämä tavaroiden tutkimisen into tarkoittaa meille sitten kun poika on kooltaan kaksinkertainen, ja kieltäminen tai estäminen ovatkin jo paljon haasteellisempia. Ehkä tulevaa on turha stressata, voihan olla että yhteinen ymmärryksemme ja puhumaan oppiminen vielä kehittyvät.
Arkemme on täynnä touhua ja tohinaa, perään katsomista, leikkejä, lelujen levittelyä, vaippojen vaihtoa ja pottailun opettelua sekä vauvakieltä. Käytännössä vauva-arkea. Meille itsellemme arki on ihan tavallista, oman näköistämme elämää, emmekä koe pientä miestä ja hänen erityispiirteitään mitenkään ”poikkeavina” – hän on sellainen kuin on, iloinen, hauska, hymyilevä ja rohkea pikku mies joka hurmaa kaikki kehen tutustuu. Omaa tahtoa löytyy asioihin, mutta pitkävihainen hän ei ole. Hän on meidän ”pikku pappa ja päppänä” – en tiedä mistä nämä nimitykset tulivat aikoinaan mutta ovat jääneet päälle. Edessä päin siintää esikouluikä ja uusia juttuja sekä tuttavuuksia!
Moni kyselee usein, miten jaksan. En voi muuta usein todeta kuin että ”jaksan” ja siinäpä se, kaikessa lyhkäisyydessään. Kun olen nukkunut hyvin, kaikki on hyvin ja työtkin sujuu, ja kun tulee huonoja öitä pojan kanssa, ei oikein mikään suju ja tunnen itseni käveleväksi zombiksi, mutta se on elämää ja huomenna on aina uusi päivä. Pienet päiväunet palauttaa jos mikään muu ei auta! Koitan elää hetkessä ja yhdessä päivässä kerrallaan, koska huomiseen en voi paljon vaikuttaa.. eikä se ole täällä vielä. <3
