Kuusi vuotta sitten elämäni muuttui pysyvästi, kun minusta tuli erityislapsen äiti. Lapsellani on harvinainen KAT6A-oireyhtymä ja kehitysvamma sekä liikkumaan oppimisen hitautta, jotka ovat tuoneet mukanaan haasteita, mutta myös uskomattoman paljon rakkautta ja elämänoppeja.
Ensimmäiset vuodet erityishaasteiden kanssa
Olen aiemmin kirjoittanut kuinka meidän matka erityislapsiperheenä alkoi. Nuorimman pojan syntymän jälkeen ei oikein mikään mennyt kuten ennalta kuvittelimme ja odotimme, ja elimme epätietoisuudessa sekä tutkimuksista toisiin ravatessa vielä kolmisen vuotta ennen kuin saimme diagnoosin. Kaikki oli kiinni laajasta geenitutkimuksesta, johon päästiin vasta kun kaikki muut keinot oli käytetty selvittää syitä kehityksen hitauteen ja muihin haasteisiin. Olen monesti pohtinut, miksi ihmeessä sitä yhtä verikoetta piti lykätä niin pitkään, koska sen avulla kaikki olisi selvinnyt jo paljon aiemmin ja oltaisiin säästytty lukuisilta muilta ’turhilta ja tuloksettomilta’ tutkimuskäynneiltä. Tivasimme ja kysyimme niin monet kerrat tuon yhden verikokeen perään ja aina sanottiin että ensi kerralla sitten mietitään sitä – eikä mietitty.
Epävarmuus tulevaisuudesta, huoli lapsen hyvinvoinnista sekä omasta jaksamisesta ja uudet haasteet arjessa ovat toki edelleen ja aina mukana arjessamme, olipa diagnoosia tai ei.
Diagnoosin varmistuminen aikanaan toi mukanaan paljon kysymyksiä, joihin ei ole valmiita vastauksia koska oireyhtymä on niin harvinainen, mutta jatkuvasta epätietoisuudesta ja arvailusta onneksi päästiin eroon.
Arjen hasteet ja onnistumiset
Erityislapsen äitinä oleminen on tuonut arkeeni lukuisia uusia haasteita, mutta myös suuria onnistumisia ja iloakin. Jokainen pieni edistysaskel, olipa se sitten lapsen uusi leikki, oivallus tai kyky tehdä jotain itsenäisesti, on ollut meille valtava voitto. Enää en oleta mitään tapahtuvan itsestään selvyytenä vaan jokainen edistysaskel on todellakin ihme. Olen oppinut arvostamaan pieniä asioita ja nauttimaan hetkistä, jotka ehkä muuten jäisivät huomaamatta.
Olen pakostakin oppinut kiinnittämään enemmän ja herkemmin huomiota omaan mieleni hyvinvointiin ja jaksamiseen. Meillä normaalit yöunet, niin pienimmän pojan kuin omatkin ovat todella kiven alla ja silloin harvoin kun saan nukkua kokonaisen yön, sitä todella arvostaa eri tavalla. Huonon unen vuoksi väsymys on jatkuva seuralainen arjessani, sen kanssa on ollut pakko löytää selviytymiskeinoja tulla toimeen.
Lapsen kehitysvamma ja sen vaikutukset
KAT6A-oireyhtymä tuo mukanaan yleensä monia pysyviä haasteita niin oppimiseen, kommunikointiin, itsenäiseen elämään kuin liikkumiseen. Uuden tiedon ja viisauden kasvun lisäksi se on myös opettanut minulle äitinä paljon kärsivällisyyttä, ymmärrystä ja empatiaa – myös muita kohtaan.
Lapseni kehitysvamma on osa hänen ainutlaatuisuuttaan, ja vaikka se vaikuttaa moniin arjen asioihin, se ei määritä häntä kokonaan. Olen oppinut näkemään hänet ensisijaisesti lapsena, jolla on omat erityispiirteet, oma ihana iloinen ja hassun hauska luonne, omat mielenkiinnon kohteet ja kyvyt.
Tulevaisuus pelottaa varmaankin aina
Tulevaisuus on edelleen täynnä epävarmuuksia, mutta olen oppinut hyväksymään sen osana elämäämme. Toivon, että lapseni saa mahdollisuuden elää mahdollisimman täysipainoista ja onnellista elämää, ja että voimme vanhempina jatkaa hänen tukemistaan parhaalla mahdollisella tavalla aina.
Poika siirtyy nyt syksyllä ”paperilla” eskariin, mutta käytännössä hän jatkaa vielä tutussa samassa päiväkodissa arkisin. Poika ei osaa vieläkään kävellä itsenäisesti, ja tarvitsee tukea aivan kaikissa arjen toiminnoissa sekä perään katsomista, jotte arkielämä olisi turvallista. Hän ei puhu sanoja, mutta omaa kieltä on.
Kävelytaitoa kohti ollaan onneksi menty vauhdilla viime ajat. Kävelytuen avulla kävely onnistuu itsenäisestikin, ja poika on onnistunut seisomaan ilman tukea monia kertoja ja on kovin innoissaan uusista taidoista. Ehkäpä vielä nähdään sekin päivä, kun omia ensi askelia otetaan. Kaikella on aikansa, ja enää en mielessäni odota vaikkapa kävelytaitoa epätoivoissani, kuten tein aikani pojan ollessa 1-vuotias, silloin kun edes konttaaminen ei vielä onnistunut. Kaikki tulee aikanaan, juuri sitten on kuuluukin.
Tulevaisuudessa eniten pelottaa varmaankin epätietoisuus. Mietin, oppiiko poika koskaan puhumaan ja pärjäämään yhtään missään asioissa itsenäisesti. Pelkään jostain syystä koulumaailmaa, miten siellä tuki ja kaikki järjestyy. Pelkään, miten jaksan itse kun poika on kaksi kerroin isompi jonain päivänä ja mitä hänen hoitaminen silloin käytännössä tarkoittaa. Uskon että kaikki järjestyy pikku hiljaa ja ajallaan, mutta lienee myös ihan luonnollista murehtia kaikkea etukäteenkin.
Tämä kuusi vuotta erityislapsen äitinä on ollut todellakin matka, joka on muuttanut minut perusteellisesti ja kasvattanut meidän koko perhettä. Pakko sanoa etten ole monessakaan mielessä enää se sama henkilö kuin aiemmin. Isoimman muutoksen kokemus on tehnyt varmasti omaan mieleen ja miten suhtaudun elämään, erityisyyteen ja erilaisuuteen sekä elämän haasteisiin yleensä.
Monet asiat jotka koin hirveän isoina ongelmina aiemmin, ovat nyt mitättömän pieniä. Ihan kovin helposti minua ei saa järkkymään nykyään, vaan mieltä ohjaa uudenlainen rauhallisuus ja taito pysähtyä reflektoimaan ympärillä tapahtuvaa sekä omia ajatuksia ja reaktioita. Osaan myös vetää rajoja paremmin oman jaksamisen suhteen.
Olen kiitollinen kaikesta mitä olen oppinut ja kokenut, ja odotan mielenkiinnolla, mitä tulevat vuodet tuovat tullessaan meille perheenä, vaikka pelottaakin.
Jokainen päivä on uusi mahdollisuus oppia uutta ja kasvaa yhdessä. Lähipäivinä meillä juhlistetaan siis pojan 6-vuotispäivää. Täältä löydät ensituntemuksistani kertomusta 6 vuotta sitten.
Toivon, että kirjoittaminen näistä asioista saa myös lukijoita näkemään ja ymmärtämään erilaisuuden uusista näkökulmista rikkautena, ja toivottavasti saan levitettyä myös vähän sanaa ja tietoisuutta harvinaissairauksista eteenpäin. <3
🎆🎇✨️ Hei!
Luin tämän juttusi ja mulle tuli mieleen tuosta verikoeasiasta eräs homma. Siis kun kyselet, miksu sitä verikoetta lykättiin.
Mä en tiedä poikasi sairaudesta mitään, mutta lääkeyhtiöistä tiedän jotain.
Onko mahdollista että poikaa käytettiin koepotilaana? Siis etsittiin jotain aivan muuta ja tehtiin kokeita sen mukaan? Tuntuu pahalta, mutta tarvitsiko jokin henkilö tietoja/kokeita esim lopputyötään varten? Tai lääkeyhtiö jonkin lääkkeen vaikutuksista?
Tuntuu tosi kurjalta enkä tarkoita pahaa.
Mutta jokin muu syy täytyy olla siihen, että asian selvittävää verikoetta lykättiin aina.
Terveiset Sinulle ja pojalle!
Hei, ei tuollainenkaan varmaan mahdotonta ole. Lääkkeitä meillä ei ollut käytössä joten se on pois luvuista, mutta ehkä suurin syy isoimman tutkimuksen lykkäämiseen (vaikka verikoe ei sinänsä olekaan iso juttu) oli se, että lääkärit tuntuivat luulevan löytävänsä diagnoosin aina eri kautta, oireet sopivat niin hyvin aikoinaan moneen muuhunkin sairauteen. Siinä kohtaa kun lapsen kehittymisen hitauden haasteiden ei tiedetty olevan vielä niin vakavia kuin nyt tiedetään (selvä kehitysvamma), kiinnitettiin eniten huomiota liiikkumishaasteisiin ja mm. lihasten toimintaan ja yritettiin etsiä siis esimerkiksi lihastauteja (ja tehtiin suppeampia veritutkimuksia). Itsellä oli aina tunne siitä että ihan metsään mennään tutkimuksissa, mutta eipä se tunne siinä auttanut. 😀 Mutta toki siellä saattoi olla työryhmissä taustalla tutkijoitakin ja kandeja seuraamassa, miten asiat etenee.