Nämä asiat haluan jakaa sinun kanssasi, jolla ei ole kehitysvammasta omaa kokemusta läheisen ihmisen kautta. Olen monesti nostanut eri paikoissa ja blogeissani esiin erityislapsen äitinä olemista ja kertonut meidän erityislapsiarjesta. Vastaan on tullut paljon myönteistä palautetta ja kiitosta että avoimesti jaan asioita, mutta myös toisten kokemuksia erityislapsiarjesta. Keskustelu ja tietoisuus ovat alkaneet kasvaa pienesti kauttani, hyvä niin.
Olen huomannut myös että sana ”erityislapsi” voi kätkeä taakseen hyvin paljon todella erilaisia tilanteita, haasteita ja sairauksia. ”Erityislapsi” ei kerro sanana juuri mitään siitä, minkä tason tai minkä tyyppisiä haasteita on kyseessä, toki sanan taakse lähes aina kytkeytyy joku virallinen diagnoosi, jonka takia puhutaan erityislapsesta. Kuitenkin osa erityislapsista voi olla esimerkiksi älylliseltä ja motoriselta kehitykseltään ns. ”normaaleja” jos näin voi sanoa. Joskus haasteet eivät näy muuten ulkopuolisille päälle päin, kuin koulussa ja arjessa keskittymisessä ja vuorovaikutuksessa muiden kanssa. Toisilla voi olla vain liikkumiseen liittyviä haasteita, toisilla kehitysvammaakin. Osa diagnooseista voi olla geneettisiä, perimään kytkeytyviä ja osa taas vaikkapa synnytyskomplikaation tai myöhemmin tapahtuneen trauman tai onnettomuuden seurausta. Kaikille tilanteille ei aina löydy selitystä ollenkaan.
Meidän lapsella on sekä kehitysvamma että liikkumaan oppimisen hitautta, voisi kai sanoa myös että kehitysvamma ja liikuntavamma, jotka aiheuttaa geenivirheestä johtuva KAT6A-oireyhtymä. Lapsen erityisyys tuli meille vanhemmille täysin yllätyksenä. Raskausaikana tehtiin tutkimuksia, jopa istukkabiopsia (koska alkuraskauden verikoeseulonnat hälyttivät) mutta mikään ei kertonut, että jotain poikkeavaa olisi kyseessä.
Kehitysvammaakin on montaa eri tasoa ja meillä se on vaikea-asteista, joka tarkoittaa sitä että nuorin lapsistamme ei vieläkään 6-vuotiaana osaa puhua ymmärrettäviä sanoja, ei totella pyyntöjä tai ohjeita, ja tarvitsee tukea ja ohjausta ihan kaikissa arjen toiminnoissa. Hän ei myöskään osaa kävellä ilman toisen ihmisen tai kävelytuen tukea.
Näistä seikoista huolimatta kyseessä on iloinen, hauska, lujaa kontaten menevä maailman tutkija, joka hurmaa kaikki kehen tutustuu. Vauhtia piisaa niin paljon, että perässä on välillä vaikea pysyä. Pojan iloisuus ja nauru on jotain sanoin kuvaamattoman tarttuvaa, se saa kenet vaan hyvälle tuulelle. Pienet edistymiset kehityksessä ovat aina juhlan paikka. Esimerkiksi tässä kesälomalla poika alkoi työnnellä pikkuautoa leikeissään lattialla kontaten eteenpäin, samoin heitellä palloa. Nämä ovat olleet kuntoutussuunnitelmissa tavoitteena (kyllä – näinkin yksinkertaiset asiat) ja tuntuu huikealta kun jotain tavoitteita saavutetaan. Nukkumaan mennessä poika on alkanut viime aikoina vetää peiton aina itse päälleen ja kun onnistuu siinä, voi sitä riemua! Tämäkään ei ole ollut itsestään selvyys, että noin tavallinen asia onnistuisi tehdä itse ja että poika ymmärtäisi sen, että peitto pitää laittaa päälle ja sen voi itsekin tehdä.
Ilon ja riemun lisäksi arkeemme liittyy paljon meidän vanhempien väsymystä. Kehitysvamma aiheuttaa meillä myös sen, että pojan uni on hyvin katkonaista tai toisinaan ei nukuta ollenkaan. En edes muista, milloin olisin nukkunut viimeksi koko yön. Ja onhan arki muutenkin erilaista kuin isompien lasten kohdalla, kun lapsi tarvitsee vauvan tavoin tukea ja apua kaikkeen; pukeutumiseen, syömiseen, liikkumiseen, hygieniaan vaippoineen jne. Kauppaan, reissuihin tai minnekään ei voi lähteä etukäteen suunnittelematta ja pakkaamatta kaikkea mahdollista pojan matkaan. Vaihtovaatetta, vaippoja, eväitä yms. tarvitaan joka tilanteeseen. Juhliin ja sellaisiin tapahtumiin meneminen missä on paljon ihmisiä yhdessä, on hankaloitunut viime aikoina pojan kasvettua. Hän tuskastuu helposti isossa väkimäärässä, eikä jaksa olla paikallaan kauan. Lisäksi jos pojan vapaan liikkumisen ja ympäristön tutkailun kieltää ja estää (mikä on ymmärrettävää vaikka jonkun toisen kotona) siitä syntyy niin iso harmi, ettei se melutaso ole mukavaa kanssaolijoille pidemmän päälle. Näin ollen kaikkea täytyy vähän enemmän suunnitella ja pähkäillä etukäteen.
Kehitysvammaisen lapsen äitinä ja vanhempana
- Mikään tavanomainen lapsen taito tai kehityksen virstanpylväs, joka yleensä tulee odottamattakin, ei ole itsestään selvyys.
- Arkea siivittää lapsen oman persoonan ja kommunikointitapojen mukaan muotoutuneet tavat tehdä asioita, jotka voivat ulkopuolelta näyttää hassuiltakin.
- Olemme vanhempina herkistyneet lapsen kehon kielen ja omien ääntelyjen viesteille; ymmärrämme milloin hän tarvitsee mitäkin, vaikka muut eivät ymmärrä.
- Tulevaisuus on jatkuvasti epävarmaa. Kukaan ei voi kertoa varmasti, mitä lapsi tulee tai ei tule oppimaan.
- On varmaa, että tukea ja ohjausta tulemme aina tarvitsemaan. Epäselvyys siitä, mitä kaikkea tukea voi saada, velloo mielessä usein.
- Oma jaksaminen on pakko laittaa kaiken edelle. Hyvät yöunet ja virkeä mieli ovat haaveita vain, ja jotta ilman niitä jaksaa, on työt ja muut velvoitteet järjesteltävä oma hyvinvointi edellä.
- Arkemme on niin omanlaista, että sitä on vaikea kuvailla muille. Se voi näyttää helpolta, mutta sitä se ei ole.
- Helppoja ratkaisuja arjen ja jaksamisen helpottamiseen ei ole. Yksi juttu voi toimia hetken, kunnes ei enää toimikaan, esimerkiksi siihen että lapsi nukkuisi paremmin öitään.
Mitä toivon muilta kehitysvammaisen erityislapsen vanhempana
- Älä välttele tai hiljene aiheesta tai ole niin kuin mitään ei olisikaan. Kohtaa suoraan ja kysy. Ainakin itse puhun ja kerron mielelläni meidän arjesta.
- Kohtaa lapsi kuten muutkin lapset. Lapsi on lapsi vaikka hänellä olisi joku vamma. Hän nauttii huomiosta ja ihmisistä ja lapsille tyypillisistä asioista. Hänetkin voi kohdata suoraan. Jos epäröit, kysy vanhemmalta miten kohdata lapsi niin että hän ei vaikkapa pelästy.
- Jos voit huomioida työssäsi ja ympäristössäsi enemmän erilaisia ihmisiä, tee se. Mitä enemmän eri alojen asiakaspalvelijat osaisivat ja uskaltaisivat kohdata erilaiset ihmiset kuten kaikki muutkin, sitä paremmaksi paikaksi maailma muotoutuu heille, jotka eivät pysty itsenäisesti tekemään asioita tai aistivat ympäristön eri tavoin.
- Älä oleta mitään lapsen kehityksestä ja osaamisesta. Mitkään asiat eivät ole itsestään selvyyksiä. Olen huomannut, että vaikka monissa eri paikoissa ollessamme kerron ensimmäisenä että lapsemme on erityislapsi, niin silti oletetaan että hän osaa syödä itse, kävellä, kertoa asioita jne. Esimerkiksi hammastarkastuksessa oletetaan että lapsi avaa suun pyynnöstä ja vastailee kysymyksiin. Ehkäpä kerron jatkossa heti hänellä olevan kehitysvamman, muuttaako se asioita?
- Älä oleta vanhempien jaksamisesta mitään. Arki voi näyttää ulospäin sujuvan kuin kenellä tahansa ja olevan ihan tavallista arkea – jota se toki onkin, mutta omanlaista. Usko pois, jaksaminen on kuitenkin jatkuvaa taistelua. Kysy silti kuulumisia suoraan, äläkä vaan lopeta yhteydenpitoa sen takia, että oletat vanhempien tarvitsevan omaa rauhaa.
- Älä tuijota – tai jos teet niin, hymyile vaikka lisäksi. Anteeksi että rohkenen nostaa tämän esiin, mutta on todellisuutta että ihmiset tuijottavat erilaisia ihmisiä. Huomaan sen vanhempana hyvin herkästi ja voin vain kuvitella, miltä tuijotus tuntuu tuijotettavasta itsestään, silloin kun hän sen aistii tietoisesti. Ja en puhu nyt lasten tuijottamisesta ja kyselyistä vaikkapa kaupassa, miksi tuo toinen on rattaissa eikä kävele. Puhun siitä, kun aikuiset ihmiset avoimesti tuijottavat. Ainakin hymyä kehiin mukaan! 😀
Kaikesta huolimatta en osaa kuvitella elämääni erilaiseksi kuin mitä se nyt on. Tottakai toisinaan mieleeni iskee edelleen isompia harmituksia siitä, miksi juuri meillä kävi näin ja miksi juuri meidän lapselle, joka ei voi elää täysin sellaista elämää kuin muut, ei opiskella mitä haluaa, työskennellä tai aikuisenakaan päättää itse elämästään täysimääräisesti. Sieluani riipaisee välillä, kun näen lapsestani kuinka hän haluaisi vaikka juosta kavereiden tai veljiensä perässä, mutta ei osaa. Tai kun hän turhautuu siitä, kun kukaan ei nopeasti ymmärrä miksi häntä harmittaa.
Kaikesta huolimatta hän on meidän perheen pieni ilopilkku ja tuo mieliin iloa joka päivä opettaen, mikä elämässä todella on tärkeää: läheisistä huolehtiminen, yhdessäolo rakkaiden kanssa ja itse rakkaus.
