Kävelen hiljalleen kohti terveyskeskuksen odotustilaa. Poikani ääntelee tuttuun tapaan iloisesti ja heijaa itseään edestakaisin rattaissaan. Minulle hänen käytöksensä on maailman tavallisinta – se on arkeamme, meidän perheemme tarinaa ja tiedän mitä kaikki eleet ja äänet merkitsevät. Mutta tiedän jo ennen kuin saavumme paikalle, että ne katseet tulevat taas. Istumme alas odottamaan vuoroamme, jossa kestää aina kauan. Ihmiset vilkaisevat, jotkut tuijottavat. Lapset saattavat kysyä ääneen, miksi noin iso lapsi on rattaissa tai mikä tota vaivaa ja vanhemmat ehkä punastuvat ja kiirehtivät lasten kanssa pois läheltä. Samoin käy pojan kanssa kaupassa liikkuessa.
Olen miettinyt näitä tilanteita paljon. En häpeä poikaani, en hänen tapaansa olla maailmassa. Päinvastoin, hän on uskomattoman rakas ja juuri sellainen kuin hän on tarkoitettu olemaan. Mutta en voi kieltää, etteivätkö nämä tilanteet tuntuisi joskus sydämessä. Niissä on ristiriitaista herkkyyttä: toisaalta ymmärrän muiden uteliaisuuden ja ehkä vaivaantuneisuuden, mutta toisaalta toivon, että voisin jotenkin kertoa kaikille heti kättelyssä, ettei tässä ole mitään pelättävää tai ihmeellistä, pojalla on kehitysvamma ja hän on silti kuin kuka tahansa lapsi – omalla tavallaan. Hän on kiinnostunut ympäristöstään ja muista ihmisistä. Hän saa iloa muista lapsista ja innostuu puhuteltaessa.
Joskus mietin, voisiko rattaisiin kiinnittää jonkin merkin. Jotain, joka kertoisi: ”Hei, olen ihana erityinen! Minulla on kehitysvamma. Oletko kiinnostunut tietämään lisää?” Ehkä se auttaisi purkamaan vaivaantuneisuutta ja avaisi tietä kohtaamiselle. Mutta toisaalta – pitäisikö edes tarvita merkkiä? Eikö meillä kaikilla, erityisiä, vammaisia tai ei, ole sama oikeus kulkea maailmassa omana itsenämme ilman selityksiä? Mutta sitten mietin että onhan meillä olemassa kaikenlaisia sateenkaarimerkkejäkin, miksi ei tälläistä?
Yksi asia, jonka olen oppinut, on antaa itselleni ja muille aikaa. Hyväksyä, että ihmiset reagoivat, koska erityisyys ei ole kaikille tuttua. Olen itsekin varmasti joskus aikoinaan katsonut tai ollut hämilläni, kiertänyt kauempaa. En siksi, että olisin ajatellut mitään pahaa, vaan koska en tiennyt paremmin. Nyt kun tiedän, haluan ymmärtää niitä, jotka ovat siinä samassa tilanteessa. Ehkäpä heidän ilmeissään ei olekaan pelkkää vaivaantuneisuutta – ehkä siellä on myös uteliaisuutta tai halua ymmärtää.
Olen kuullut toisilta kehitysvammaisten lasten vanhemmilta, että monesti katseista voi kehittyä kohtaamisia. Kun ihmiset uskaltavat kysyä, miksi lapsi käyttäytyy tietyllä tavalla tai mikä diagnoosi hänellä on, tilanne pehmenee. Itseltäni ei kukaan ole vielä tullut kysymään koskaan mitään suoraan. Kertoisin kyllä mielelläni avoimesti pojan tilasta.
Matka hyväksyntään, niin omaani kuin muiden, ei ole ollut helppo, eikä se ole vielä valmis. Mutta päivä päivältä opin olemaan vähän enemmän välittämättä katseista. Tai ehkä paremminkin opin näkemään ne uudella tavalla – viesteinä siitä, että me kaikki yritämme ymmärtää maailmaa ja toisiamme.
Erityisyys ja vammaisuus tuovat mukanaan haasteita, mutta myös valtavasti rakkautta ja näkökulmia, joihin ei muuten pääsisi käsiksi. Meidän maailmamme on täynnä ääniä, liikkeitä ja omanlaisia tapoja nähdä ja kokea asioita. Kunpa voisin kertoa jokaiselle vastaantulijalle: tässä ei ole mitään pelättävää – päinvastoin, tämä on kaunista ja poikamme on suloinen söpöläinen joka hurmaa kaikki, kehen tutustuu.