Mieltäni on vaivannut kauan meidän erityisen pikkumiehen terveys. Hän on usein kipeä – kuten lapset yleensä – mutta sairasteluja ja huonosti nukuttuja öitä varjostaa aina se arkemme haaste, ettei poika osaa puhua ja kertoa tuntemuksistaan. Hän ei myöskään osaa kovin hyvin näyttää muilla tavoin, minne sattuu. Ymmärrämme kyllä ääntelystä ja itkusta, milloin hänellä on kipuja, mutta niiden paikantaminen on aina haasteellista. Pojalla on ollut muitakin kroonisia vaivoja mm. vatsan toiminnan kanssa ihan vauvasta asti, ja aina mielessäni pörrää pieni pelko, liittyykö se kuitenkin johonkin muuhun lisäsairauteen, mitä ei ole hoksattu? Toisinaan oireilut ovat niin mystisiä, että sitä on helppo kehittää mielessään vaikka mitä ongelmia.
Olimme syksyn aikana taas vuosittaisella käynnillä kehitysvammapoliklinikalla, jossa pojan asioita hoidetaan ja siellä oli lääkärin tapaaminen – videoyhteydellä tietysti jälleen. Joka tapauksessa lääkäri päätti haluta tarkistaa pitkästä aikaa laajemmin verikokeita pojalta, sekä teettää aivojen eeg-tutkimuksen, ehkä jopa käyntiä lasten neurologian polilla pitkästä aikaa. No, lasten neurolle emme päätyneet koska siellä ei nähty sitä tarpeelliseksi, mutta eeg-tutkimuksessa käytiin. Katso tästä mitä se tarkoittaa >>
Pojallemme on tehty vauvana viimeksi eeg-tutkimuksia useampaankin otteeseen, kun haluttiin varmistaa että hänellä ei ole epilepsiaa. Nyt tarkoituksena oli varmistaa, ettei sellaista ole edelleen kehittymässä, kehitysvammaisilla ja pojan diagnoosin omaavilla henkilöillä kun usein näin voi olla. Pojalla ei siis omasta mielestämme ole ollut mitään epilepsiaan viittavia oireita, mutta lääkäri näki jotain hänessä, minkä vuoksi halusi tarkistaa asioita. Tietysti siinä itsekin aloin jo epäillä kaikenlaista, vaikka järki muuta sanoikin.
Joitakin päiviä sitten tuli lopulta kirjevastaus kaikista tutkimuksista ja se oli hyvin lyhyt ja yksinkertainen: verikokeiden tulokset olivat hyviä ja samoin eeg-tutkimuksen tulokset hyviä. Mitään uutta ei löytynyt! Nyt tuntuu, että voi taas hengähtää, ja todellakin laskeutua rauhassa odottamaan joulua. Pojan arki rullaa muuten tavalliseen tapaan eskari-päiväkoti-yhdistelmää käyden arkipäivät, minun tehdessä töitä kotona. Töitä on juuri nyt kivasti ja kaikki rullaa eteenpäin. Vaikeat ja vähäuniset yömmekin ovat viime aikoina vähentyneet huomattavasti, kiitos lasten Pegorionin, joka tuntuu olevan sellainen aine että ilman sitä emme voi arkea elää, eli pojan vatsa vaatii sitä päivittäin toimiakseen normaalisti.
Kaikki on siis juuri nyt hyvin. Voiko parempaa tunnetta olla? Siis sivuuttaen kamalan flunssan jo toistamiseen kuukauden sisällä koko perheessämme ja sen, että yskin öisin keuhkoni pihalle. … jospa jouluksi jo parantuisi, muulla ei ole väliä!
