Meille elämä ei ole koskaan ollut aivan sitä, mitä ennustettavaksi kutsutaan. Kun pienin lapsistamme syntyi, emme osanneet aavistaakaan, että hänen matkansa maailmassa tulisi olemaan näin ainutlaatuinen. Harvinaissairaus on tuonut mukanaan epävarmuutta, kysymyksiä, ja huolta huolen perään mutta samaan aikaan elämä on opettanut meille enemmän kuin ehkäpä mikään muu haaste aiemmin – erityisesti sen, että epävarmuuden keskellä voi nähdä maailman selvemmin kuin koskaan.
6-vuotias poikamme ei vieläkään kävele ilman tukea eikä puhu sanoja. Kun tämän tiedon yhdistää vaikeaan kehitysvammaan, voisi kuvitella hänen olevan jotenkin hiljainen tarkkailija johon ei ehkä saa kontaktiakaan, mutta se ei voisi olla kauempana totuudesta. Hänen elämänsä sykkii energiaa, iloa ja päättäväisyyttä. Hän on kuin pieni tuulispää, joka löytää tiensä joka paikkaan ÄÄNELLÄ – myös sinne, minne ajattelin hänen pääsevän vasta myöhemmin, jos ollenkaan (kuten työpöydälleni). Yksi päivä hän siis ykskaks kiipesi pöydälle, kun katseeni oli vain kiitävän hetken toisaalla. Siinä hetkessä pelästyin, mutta samalla näin hänen sisunsa, uteliaisuutensa ja taitonsa, joita ei voi mitata millään tavanomaisella mittarilla.
Minulta kysytään usein, mikä on lapsen ennuste. Vastaus on aina sama – tulevaisuudesta ei tiedä kukaan. Hänen diagnoosinsa on niin harvinainen, että saman sairauden jakavia on Suomessa vain muutama ja maailmallakin vain muutamia satoja. Mitä hänen elämänsä tulee olemaan viiden, kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden päästä, on arvoitus. Mutta samalla tiedän yhden asian aivan varmasti: hän tulee aina tarvitsemaan tukea – ja me tulemme aina olemaan hänen tukensa.
Epävarmuudessa on ehkä jotain lohdullistakin. Tämä elämä, joka meille on annettu, on meille niin tavallista, niin omaamme. Poikamme ei ole pelkästään lapsi, jolla on erityisiä tarpeita. Hän on myös lapsi, jolla on erityinen valo, erityinen tapa saada meidät nauramaan, ja erityinen kyky näyttää, miten kaunista ja hauskaa elämä voi olla, vaikka se ei aina kulkisikaan odotettujen polkujen mukaisesti. Ja voi vitsi miten hän löytääkin hauskuutta sellaisista asioista, jotka eivät tule itselle normaalisti koskaan mieleen.
Erään kerran ollessani erityisen huolissani tulevaisuudesta, vammaispalvelujen edustaja sanoi minulle jotain, joka jäi mieleeni pysyvästi: ”Tulevaa ei tarvitse miettiä tässä ja nyt. Se tulee sieltä joka tapauksessa sellaisena kuin sen on tarkoitus tulla.” Saan noista sanoista aina uudelleen tukea, kun tulevaisuuden pelko meinaa nostaa päätään. Vaikka emme voi tietää, mitä tulevaisuus tuo tullessaan, voimme luottaa siihen, että se kannattelee meitä omalla tavallaan.
Ja vaikka lapsemme tilanteessa ja taidoissa on paljon erityistä, häntä kasvatetaan ja ohjataan joka päivä kohti hänen oman näköistään aikuisuutta – kohti itsenäisyyttä, siinä muodossa kuin se hänelle on mahdollista. Hänen polkunsa on ehkä erilainen, mutta sen päämäärä on aivan samanlainen kuin kenellä tahansa lapsella: oman elämän löytäminen, pesästä lähteminen, ja oman paikan ottaminen maailmassa.
Kun ajattelen tätä touhotintamme nyt – nauravana, uteliaana ja elämää sykkivänä – tiedän, että olemme jo oikealla tiellä. Hän näyttää meille joka päivä, että elämässä ei ole tarkoitus tietää kaikkea etukäteen, vaan löytää kauneus ja ilo hetkestä, jossa juuri nyt olemme.
Kumpa joka päivä voisi tuntea ettei epävarmuus ei ole uhka, vaan mahdollisuus nähdä maailma aivan uusilla tavoilla. Se pätee moneen muuhunkin elämän osa-alueeleen. Ja vaikka tulevaisuus on monin tavoin arvoitus, yksi asia on kirkkaan selvää: tämä pieni vipeltäjä tekee maailmasta joka päivä vähän paremman paikan, omalla ainutlaatuisella tavallaan.
