Digiäidin elämää etätyön, kodin ja perheen pyörteissä
Blogikirjoituksia meidän erityisarjesta. Nuorimmalle lapsellemme vahvistui 1/22 diagnoosiksi harvinainen KAT6A-oireyhtymä, jonka aiheuttaa mutaatio tietyssä geenissä. Liittyen tähän oireyhtymään, tässä osassa pääset seuraamaan erityislapsi-arkeamme ja kuntoutukseen liittyviä uutisia. Seuraa Instagramissa @erityinenonni tai @heidihalone.
Mieltäni on vaivannut kauan meidän erityisen pikkumiehen terveys. Hän on usein kipeä – kuten lapset yleensä – mutta sairasteluja ja huonosti nukuttuja öitä varjostaa aina se arkemme haaste, ettei poika osaa puhua ja kertoa tuntemuksistaan. Hän ei myöskään osaa kovin hyvin näyttää muilla tavoin, minne …
Viime viikolla oltiin tilanteessa, joka ei ollut mitenkään toivottu tapa hoitaa lapsen hampaita, mutta meidän tapauksessa ainoa vaihtoehto. Pojallemme, jolla on kehitysvamma, tehtiin hammashoito nukutuksessa. Pojalla on ollut aina haasteita suun ja hampaiden hoitamisessa, sillä kehitysvamman (diagnoosi >) vuoksi hän ei ymmärrä tai kykene kunnolla …
Ja niin alkoi eskari sekä jatkui päivähoito meidän pienimmällä poitsulla. Ehdin jo toden teolla odottaa koulujen ja hoidon aloitusta, sillä meidän arkirytmi alkoi olla niin sekaisin lasten kesäloman viimeisinä viikkoina. Pienimmän poitsun unirytmi meni entisestään sekaisemmaksi kesälomalla ja viimeiset lomapäivät – sekä yöt kruunasi vielä …
Perheemme päivät ovat juuri nyt niin sekaisin kuin vain voi. Tänään tasapainoillaan vielä siinä reunalla, kun koulu ja päiväkoti jatkuvat huomenna. Viimeisen viikon ajan kukaan meillä ei ole tainnut nukkua normaaleja yöunia, pienimmän poitsun univaikeuksien takia ja koska hänellä on kesäloma nyt varmaan pahiten laittanut …
Nämä asiat haluan jakaa sinun kanssasi, jolla ei ole kehitysvammasta omaa kokemusta läheisen ihmisen kautta. Olen monesti nostanut eri paikoissa ja blogeissani esiin erityislapsen äitinä olemista ja kertonut meidän erityislapsiarjesta. Vastaan on tullut paljon myönteistä palautetta ja kiitosta että avoimesti jaan asioita, mutta myös toisten …
Kuusi vuotta sitten elämäni muuttui pysyvästi, kun minusta tuli erityislapsen äiti. Lapsellani on harvinainen KAT6A-oireyhtymä ja kehitysvamma sekä liikkumaan oppimisen hitautta, jotka ovat tuoneet mukanaan haasteita, mutta myös uskomattoman paljon rakkautta ja elämänoppeja. Ensimmäiset vuodet erityishaasteiden kanssa Olen aiemmin kirjoittanut kuinka meidän matka erityislapsiperheenä alkoi. …
Ennen kaikkea, saanko sanoa ääneen olevani väsynyt? Väsymys on kiinteä osa elämääni toistaiseksi. Ei siksi, että olisin mielessäni syvästi uupunut, masentunut tai muuta sellaista omaan terveyteeni liittyvää, vaan siksi että olen erityislapsen äiti, ja se tarkoittaa meidän kohdalla lapsen kroonisia unihaasteita. Väsymys on aiheena niin …
Kun paidat ovat rikki jopa yhden käyttökerran jälkeen ja uudet lenkkarit puhki kahdessa päivässä. Mitä tässä voi tehdä? Meidän pienimmällä pojalla nimenomaan paidat ja kengät ovat super kulutustavaraa, jotka ovat entisiä jo yhdenkin käyttökerran jälkeen. Pahimmillaan uusi trikoopaita on rikki yhdessä päivässä, koska poika syö …
Lapsen kouluiän lähestyminen ei ole koskaan mietityttänyt näin paljon. Tai no tietenkin erityisesti ensimmäisen lapsen kohdalla kyse oli elämää suuremmasta asiasta aiemman kokemuksen puuttuessa, varsinkin kun meillä lapset ovat olleet aina pääasiassa kotona hoidossa. Silloin jännitettiin ja pelättiin, pärjääkö pikku eskari ollenkaan, mutta hyvinhän kaikki …
Kun arkielämä on täynnä univajetta. Nukkuminen tuntuu nykyään olevan yhtä harvinainen taito ja lahja kuin yksisarvisten näkeminen. Pahinta on, etten tiedä helpottaako tämä joskus. Meillä se ei mene kuten yleensä pienten lasten vanhemmille kuulee sanottavan, ”Kyllä se vielä helpottaa ja sitten sinä kaipaat niitä pikkulapsivuosia.”. …
Edellisiä reilua 5 vuottamme voi kuvata hyvin pitkäksi vauva-arjeksi. Ikään kuin vauva-arkea elämme päivittäin edelleen, vaikka nuorin lapsista onkin jo 5,5-vuotias. Uusille tuttavuuksille kerrottakoon tässä että hänellä on harvinainen KAT6A-oireyhtymä. Miltä erityisarkemme näyttää tässä ja tänään? Jokapäiväinen arkemme on muotoutunut oman näköisekseen rutiiniksi, jossa päivät …
Kaikki mitä luulin tietäväni erilaisuudesta ja erityisyydestä sekä itsestäni, on mennyt uusiksi. Tähän lauseeseen voi hyvin kiteyttää sen, mitä viimeiset neljä vuotta ovat tehneet minulle.