Tiedättekö sen tunteen, kun ajattelee, että tänään on ihan tavallinen päivä? Sellainen perusarki, jossa työ sujuu, kahvikuppi pysyy lämpimänä ja kaikki menee juuri niin kuin kalenteriin on kauniisti suunniteltu. No, en minäkään. Tänäänkin olin puoliksi nauttinut työn ilosta ja siitä harvinaisesta hiljaisuudesta, joka syntyy, kun lapset ovat päiväkodissa ja koulussa. Olin jopa ehtinyt raivata iltapäivästä tilaa yhdelle isommalle projektille – siis sellaiselle, joka vaatii oikeasti keskittymistä […]
Erityisarki
42 artikkelia
Meille elämä ei ole koskaan ollut aivan sitä, mitä ennustettavaksi kutsutaan. Kun pienin lapsistamme syntyi, emme osanneet aavistaakaan, että hänen matkansa maailmassa tulisi olemaan näin ainutlaatuinen. Harvinaissairaus on tuonut mukanaan epävarmuutta, kysymyksiä, ja huolta huolen perään mutta samaan aikaan elämä on opettanut meille enemmän kuin ehkäpä mikään muu haaste aiemmin – erityisesti sen, että epävarmuuden keskellä voi nähdä maailman selvemmin kuin koskaan. 6-vuotias poikamme ei vieläkään […]
Kun lapsi ei katso silmiin, viihdy sylissä tai hae läheisyyttä. Äitinä ja vanhempana voin todeta sydämeni murtuneen moneen kertaan yrittäessäni hyväksyä, että kaikki ei tässäkään asiassa aina mene erityisen ja kehitysvammaisen lapsen kanssa kuten luonnostaan yleensä menee. Äitinä olo on täynnä tunteita, joita ei aina osaa sanoiksi pukea. Mutta yksi tunne, joka repi sydäntäni nuorimman lapsemme ensimmäisinä vuosina, oli kokemus siitä, etten saanut häneen kontaktia. Se, […]
Pitäessäni poikaani sylissä, tunnen, kuinka hän painautuu pehmeästi minua vasten. Hänen pienet käsivartensa kietoutuvat omiini kiinni, ja sydämeni täyttyy lämmöstä ja rakkaudesta. Kaikki on nyt juuri hyvin. Hänen naurunsa kaikuu kotimme seinillä ja hymynsä valaisee päivän, ja elämä tuntuu kevyeltä, ainakin hetkittäin. Mutta äitinä tiedostan jatkuvasti myös sen, että tämä hetki on ohikiitävä. Pysähdyn usein miettimään: mitä tapahtuu, kun hän kasvaa? Nyt poikani on vielä suht […]
”Tällaisesta en ole ikinä kuullutkaan.” on yleisin ensimmäisenä kuulemani lause lääkärillä, sairaanhoitajan vastaanotolla tai missä vaan poikamme kanssa täytyy asioida. Olemme joutuneet ravaamaan lääkäripäivystyksessä viime vuoden loppupuolella useammin kuin koskaan jatkuvien sairastelujen kanssa, ja toisinaan hämmentää ja ärsyttääkin tämä sama lause. Jep, no ei kukaan muukaan ole koskaan kuullut vastaavasta sairaudesta. Lähes kaikki terveyskeskuslääkäreistä toteavat perään, etteivät tiedä mitään pojan sairaudesta ja että eivät ole nyt […]
Kävelen hiljalleen kohti terveyskeskuksen odotustilaa. Poikani ääntelee tuttuun tapaan iloisesti ja heijaa itseään edestakaisin rattaissaan. Minulle hänen käytöksensä on maailman tavallisinta – se on arkeamme, meidän perheemme tarinaa ja tiedän mitä kaikki eleet ja äänet merkitsevät. Mutta tiedän jo ennen kuin saavumme paikalle, että ne katseet tulevat taas. Istumme alas odottamaan vuoroamme, jossa kestää aina kauan. Ihmiset vilkaisevat, jotkut tuijottavat. Lapset saattavat kysyä ääneen, miksi noin […]
Mieltäni on vaivannut kauan meidän erityisen pikkumiehen terveys. Hän on usein kipeä – kuten lapset yleensä – mutta sairasteluja ja huonosti nukuttuja öitä varjostaa aina se arkemme haaste, ettei poika osaa puhua ja kertoa tuntemuksistaan. Hän ei myöskään osaa kovin hyvin näyttää muilla tavoin, minne sattuu. Ymmärrämme kyllä ääntelystä ja itkusta, milloin hänellä on kipuja, mutta niiden paikantaminen on aina haasteellista. Pojalla on ollut muitakin kroonisia […]
Viime viikolla oltiin tilanteessa, joka ei ollut mitenkään toivottu tapa hoitaa lapsen hampaita, mutta meidän tapauksessa ainoa vaihtoehto. Pojallemme, jolla on kehitysvamma, tehtiin hammashoito nukutuksessa. Pojalla on ollut aina haasteita suun ja hampaiden hoitamisessa, sillä kehitysvamman (diagnoosi >) vuoksi hän ei ymmärrä tai kykene kunnolla yhteistyöhön hammashoito- tai pesutilanteissa, eikä hän esimerkiksi avaa suutaan pyynnöstä. Tästä syystä päivittäinen hampaiden pesu on ollut meillä paikoin vaikeaa. Hammashoidon […]
Ja niin alkoi eskari sekä jatkui päivähoito meidän pienimmällä poitsulla. Ehdin jo toden teolla odottaa koulujen ja hoidon aloitusta, sillä meidän arkirytmi alkoi olla niin sekaisin lasten kesäloman viimeisinä viikkoina. Pienimmän poitsun unirytmi meni entisestään sekaisemmaksi kesälomalla ja viimeiset lomapäivät – sekä yöt kruunasi vielä vatsavaivat, joiden takia tuli itsekin valvottua useampi yö. Oikeastaan koko heinäkuun taisin nukkua vain aamuyöt ja aamut! Ensimmäiset kaksi päivää eskarissa […]
Perheemme päivät ovat juuri nyt niin sekaisin kuin vain voi. Tänään tasapainoillaan vielä siinä reunalla, kun koulu ja päiväkoti jatkuvat huomenna. Viimeisen viikon ajan kukaan meillä ei ole tainnut nukkua normaaleja yöunia, pienimmän poitsun univaikeuksien takia ja koska hänellä on kesäloma nyt varmaan pahiten laittanut arkirytmin sekaisin. Siispä edellisyönä saatiin ehkä alkuyöstä nukuttua kolmisen tuntia ja siihen pidemmät aamuunet joten kuten, sitten viime yönä taas poika […]
Nämä asiat haluan jakaa sinun kanssasi, jolla ei ole kehitysvammasta omaa kokemusta läheisen ihmisen kautta. Olen monesti nostanut eri paikoissa ja blogeissani esiin erityislapsen äitinä olemista ja kertonut meidän erityislapsiarjesta. Vastaan on tullut paljon myönteistä palautetta ja kiitosta että avoimesti jaan asioita, mutta myös toisten kokemuksia erityislapsiarjesta. Keskustelu ja tietoisuus ovat alkaneet kasvaa pienesti kauttani, hyvä niin. Olen huomannut myös että sana ”erityislapsi” voi kätkeä taakseen […]
Kuusi vuotta sitten elämäni muuttui pysyvästi, kun minusta tuli erityislapsen äiti. Lapsellani on harvinainen KAT6A-oireyhtymä ja kehitysvamma sekä liikkumaan oppimisen hitautta, jotka ovat tuoneet mukanaan haasteita, mutta myös uskomattoman paljon rakkautta ja elämänoppeja. Ensimmäiset vuodet erityishaasteiden kanssa Olen aiemmin kirjoittanut kuinka meidän matka erityislapsiperheenä alkoi. Nuorimman pojan syntymän jälkeen ei oikein mikään mennyt kuten ennalta kuvittelimme ja odotimme, ja elimme epätietoisuudessa sekä tutkimuksista toisiin ravatessa vielä […]