Perhe | Kotona ja reissussa | Hyvinvointi | Etätyö
Blogikirjoituksia meidän erityisarjesta. Nuorimmalle lapsellemme vahvistui 1/22 diagnoosiksi harvinainen KAT6A-oireyhtymä, jonka aiheuttaa mutaatio tietyssä geenissä. Liittyen tähän oireyhtymään, tässä osassa pääset seuraamaan erityislapsi-arkeamme ja kuntoutukseen liittyviä uutisia. Seuraa Instagramissa @erityinenonni tai @heidihalone.
Ennen kaikkea, saanko sanoa ääneen olevani väsynyt? Väsymys on kiinteä osa elämääni toistaiseksi. Ei siksi, että olisin mielessäni syvästi uupunut, masentunut tai muuta sellaista omaan terveyteeni liittyvää, vaan siksi että olen erityislapsen äiti, ja se tarkoittaa meidän kohdalla lapsen kroonisia unihaasteita. Väsymys on aiheena niin …
Kun paidat ovat rikki jopa yhden käyttökerran jälkeen ja uudet lenkkarit puhki kahdessa päivässä. Mitä tässä voi tehdä? Meidän pienimmällä pojalla nimenomaan paidat ja kengät ovat super kulutustavaraa, jotka ovat entisiä jo yhdenkin käyttökerran jälkeen. Pahimmillaan uusi trikoopaita on rikki yhdessä päivässä, koska poika syö …
Lapsen kouluiän lähestyminen ei ole koskaan mietityttänyt näin paljon. Tai no tietenkin erityisesti ensimmäisen lapsen kohdalla kyse oli elämää suuremmasta asiasta aiemman kokemuksen puuttuessa, varsinkin kun meillä lapset ovat olleet aina pääasiassa kotona hoidossa. Silloin jännitettiin ja pelättiin, pärjääkö pikku eskari ollenkaan, mutta hyvinhän kaikki …
Kun arkielämä on täynnä univajetta. Nukkuminen tuntuu nykyään olevan yhtä harvinainen taito ja lahja kuin yksisarvisten näkeminen. Pahinta on, etten tiedä helpottaako tämä joskus. Meillä se ei mene kuten yleensä pienten lasten vanhemmille kuulee sanottavan, ”Kyllä se vielä helpottaa ja sitten sinä kaipaat niitä pikkulapsivuosia.”. …
Edellisiä reilua 5 vuottamme voi kuvata hyvin pitkäksi vauva-arjeksi. Ikään kuin vauva-arkea elämme päivittäin edelleen, vaikka nuorin lapsista onkin jo 5,5-vuotias. Uusille tuttavuuksille kerrottakoon tässä että hänellä on harvinainen KAT6A-oireyhtymä. Miltä erityisarkemme näyttää tässä ja tänään? Jokapäiväinen arkemme on muotoutunut oman näköisekseen rutiiniksi, jossa päivät …
Kaikki mitä luulin tietäväni erilaisuudesta ja erityisyydestä sekä itsestäni, on mennyt uusiksi. Tähän lauseeseen voi hyvin kiteyttää sen, mitä viimeiset neljä vuotta ovat tehneet minulle.
Meidän 4-vuotias erityislapsemme ei ole oppinut kävelemään vieläkään. Tähän päivään mennessä olen vanhempana ja äitinä jo sinut asian kanssa, mutta voin kertoa, ettei se ole ollut helppoa. Kun erityislapsemme oli yhden vanha, eikä kävelytaidosta ollut vielä tietoakaan, se ei haitannut tai vaivannut kovin paljoa omaa …
Nuorin poikamme, erityislapsemme täytti juuri neljä vuotta. Jotenkin tuo aika tuntuu todella pitkältä, mutta toisaalta sitten tunnen, kuin pojan syntymästä olisi edelleen kulunut vasta pieni hetki.
Elämä on opettanut itselleni ja varmasti meidän koko perheelle paljon viimeisten neljän vuoden aikana. Olemme ehkäpä oppineet jonkin isomman elämän läksyn tai opin kuin koskaan aiemmin.
Olimme juuri pitkästä aikaa sitten koronaa edeltävien aikojen, risteilyllä Turku-Tukholma-reitillä. Kokemus oli opettava sekä herätti mieleen uudenlaisia pohdintoja erityisyydestä. Viime risteilykerrasta on jo reilusti yli 2 vuotta aikaa, se sijoittuu kesään jolloin meidän nuorin poika oli noin 1-vuotias. Tuosta aiemmasta risteilystä jäi mieleen tosi hyvä …
Nuorin poikamme aloitti päivähoidon vuoden alussa. Pelkäsin ja jännitin päiväkodin aloittamista etukäteen paljon, koska meillä ei ollut aiempaa kokemusta päiväkotiarjesta. Nyt kolme kuukautta myöhemmin voin onneksi todeta, että pelkäsin ihan turhaan!
Reilu 3 vuotta sitten meille syntyi kolmas, odotettu lapsi. Emme olleet tienneet mistään erityishaasteista mitään koko odotusaikana, vaan kaiken piti olla hyvin.