Reilu 3 vuotta sitten meille syntyi kolmas, odotettu lapsi. Emme olleet tienneet mistään erityishaasteista mitään koko odotusaikana, vaan kaiken piti olla hyvin.

Perhe | Kotona ja reissussa | Hyvinvointi | Etätyö
Blogikirjoituksia meidän erityisarjesta. Nuorimmalle lapsellemme vahvistui 1/22 diagnoosiksi harvinainen KAT6A-oireyhtymä, jonka aiheuttaa mutaatio tietyssä geenissä. Liittyen tähän oireyhtymään, tässä osassa pääset seuraamaan erityislapsi-arkeamme ja kuntoutukseen liittyviä uutisia. Seuraa Instagramissa @erityinenonni tai @heidihalone.
Reilu 3 vuotta sitten meille syntyi kolmas, odotettu lapsi. Emme olleet tienneet mistään erityishaasteista mitään koko odotusaikana, vaan kaiken piti olla hyvin.
Mitä tehdä jatkuville liian vähäisille unille, kun lapsi valvottaa ja keinot ovat loppu? Asennoituminen uudelleen auttaa.
Kertomus hämmennyksen täyttämästä päivästä pojan asioita hoitaessa, silmälääkärissä ja apuvälineasioilla.
Tässä meidän vuoristorata-tyyppinen kokemuksemme melatoniinista lapselle.
Saimme pitkän 3,5 vuoden odottelun jälkeen vihdoin nuorimmalle pojalle diagnoosin, joksi paljastui harvinainen perinnöllinen tila, KAT6A.
Erityislapsen vanhempana ei tunteiden kirjolta voi välttyä. Ihan kaikki maailman tunteet vaihtelevat päivittäin, mutta puhutaanko niistä avoimesti, myös negatiivisista tunteista?
Pienin poikamme, joka tarvitsee erityistä tukea, aloittaa pitkän harkinnan jälkeen tammikuussa päivähoidon. Äitinä koen suurta tuskaa ja pelkoa tähän liittyen.
Sen piti olla ehkä raskas, mutta rentouttava arkiloma ja irtiotto, jossa saisi tietoa jatkoon sekä lepoa potilashotellissa. Vaan miten kävikään!
Olimme viime viikolla nuorimman pojan kanssa viimeinkin käymässä perinnöllisyyslääkärillä. Nyt vihdoin meille tehdään geenitutkimuksissa se laajin tutkimus.
Taas ollaan hypätty aikaa eteenpäin, ja ajattelin päivittää meidän erityisarkeen liittyen vähän kuulumisia. Pikkumiehemme on ottanut kehityksessä askelia eteenpäin, ja syksylle on tiedossa uusia tutkimuksia.
Ihana ja kamala äitiys, eikö niin? Jos mietitään kysymystä, mitä kaikkea äitiys on, niin en itse ainakaan tiedä edes, mistä aloittaa. Se on ihan kaikkea mahdollista niin iloineen kuin huolineen.
Olen pitänyt aika monia lapsen kehityksen askeleita aiemmin itsestäänselvyyksinä, ennen kuin meille osui omalle kohdalle näitä erityishaasteita nuorimman kanssa.