Reilu 3 vuotta sitten meille syntyi kolmas, odotettu lapsi. Emme olleet tienneet mistään erityishaasteista mitään koko odotusaikana, vaan kaiken piti olla hyvin.
Liian vähäiseen uneen totuttautumista, uudella asenteella
Mitä tehdä jatkuville liian vähäisille unille, kun lapsi valvottaa ja keinot ovat loppu? Asennoituminen uudelleen auttaa.
Isommat rattaat erityislapselle – mahdotontako?
Kertomus hämmennyksen täyttämästä päivästä pojan asioita hoitaessa, silmälääkärissä ja apuvälineasioilla.
Virallinen diagnoosi 3,5 vuoden odotuksen jälkeen
Saimme pitkän 3,5 vuoden odottelun jälkeen vihdoin nuorimmalle pojalle diagnoosin, joksi paljastui harvinainen perinnöllinen tila, KAT6A.
Erityisiä tunteita
Erityislapsen vanhempana ei tunteiden kirjolta voi välttyä. Ihan kaikki maailman tunteet vaihtelevat päivittäin, mutta puhutaanko niistä avoimesti, myös negatiivisista tunteista?
Erityislapsi päivähoidossa
Pienin poikamme, joka tarvitsee erityistä tukea, aloittaa pitkän harkinnan jälkeen tammikuussa päivähoidon. Äitinä koen suurta tuskaa ja pelkoa tähän liittyen.
Tieto lisää tuskaa, vai miten se menee
Olimme viime viikolla nuorimman pojan kanssa viimeinkin käymässä perinnöllisyyslääkärillä. Nyt vihdoin meille tehdään geenitutkimuksissa se laajin tutkimus.
Kurkistus meidän erityisarkeen ja syksyyn
Taas ollaan hypätty aikaa eteenpäin, ja ajattelin päivittää meidän erityisarkeen liittyen vähän kuulumisia. Pikkumiehemme on ottanut kehityksessä askelia eteenpäin, ja syksylle on tiedossa uusia tutkimuksia.
Erityisarjen ihmeitä – mikään ei ole elämässä lopulta itsestään selvää
Olen pitänyt aika monia lapsen kehityksen askeleita aiemmin itsestäänselvyyksinä, ennen kuin meille osui omalle kohdalle näitä erityishaasteita nuorimman kanssa.
Meidän erityisarjen apuvälineet
Meillä mennään tälläisten apuvälineisen kanssa nyt. Haaveilen lisäksi aistituotteista, mm. valoista.
Oman erityislapsen omaishoitajaksi
Pääsin hyppäämään juuri uuteen rooliin, nimittäin oman lapsen omaishoitajaksi. Nimikkeen omaksuminen on vaatinut hieman aivotyötä, ja byrokratian rattaat ne pyörii taustalla tietysti.
Meidän erityinen arki
Kun elämä yllätti ja perheeseen syntyi erityislapsi. Haluan kertoa lyhyesti tarinamme aiheesta, joka on päivittäinen asia elämässämme tällä hetkellä. Ehkäpä joku saa tästä itselleen tukea, tai meille löytyy vertaistukea, jos jossakin perheessä olisi koettu samantapaisia asioita ja eletään ilman selittävää diagnoosia.