Sen piti olla ehkä raskas, mutta rentouttava arkiloma ja irtiotto, jossa saisi tietoa jatkoon sekä lepoa potilashotellissa. Vaan miten kävikään!
Tieto lisää tuskaa, vai miten se menee
Olimme viime viikolla nuorimman pojan kanssa viimeinkin käymässä perinnöllisyyslääkärillä. Nyt vihdoin meille tehdään geenitutkimuksissa se laajin tutkimus.
Kurkistus meidän erityisarkeen ja syksyyn
Taas ollaan hypätty aikaa eteenpäin, ja ajattelin päivittää meidän erityisarkeen liittyen vähän kuulumisia. Pikkumiehemme on ottanut kehityksessä askelia eteenpäin, ja syksylle on tiedossa uusia tutkimuksia.
Erityisarjen ihmeitä – mikään ei ole elämässä lopulta itsestään selvää
Olen pitänyt aika monia lapsen kehityksen askeleita aiemmin itsestäänselvyyksinä, ennen kuin meille osui omalle kohdalle näitä erityishaasteita nuorimman kanssa.
Meidän erityisarjen apuvälineet
Meillä mennään tälläisten apuvälineisen kanssa nyt. Haaveilen lisäksi aistituotteista, mm. valoista.
Oman erityislapsen omaishoitajaksi
Pääsin hyppäämään juuri uuteen rooliin, nimittäin oman lapsen omaishoitajaksi. Nimikkeen omaksuminen on vaatinut hieman aivotyötä, ja byrokratian rattaat ne pyörii taustalla tietysti.
Meidän erityinen arki
Kun elämä yllätti ja perheeseen syntyi erityislapsi. Haluan kertoa lyhyesti tarinamme aiheesta, joka on päivittäinen asia elämässämme tällä hetkellä. Ehkäpä joku saa tästä itselleen tukea, tai meille löytyy vertaistukea, jos jossakin perheessä olisi koettu samantapaisia asioita ja eletään ilman selittävää diagnoosia.
Oma sektiokokemukseni
Itselleni tapahtui suunnitellussa sektiossa juuri se komplikaatio, jota en uskonut kohdalle tulevan, ja jonka sivuutin kun sivistin itseäni ennen leikkausta kaikella mitä voisi tapahtua, reilu 1,5 vuotta sitten.