Saimme pitkän 3,5 vuoden odottelun jälkeen vihdoin nuorimmalle pojalle diagnoosin, joksi paljastui harvinainen perinnöllinen tila, KAT6A.

Perhe | Kotona ja reissussa | Hyvinvointi | Etätyö
Saimme pitkän 3,5 vuoden odottelun jälkeen vihdoin nuorimmalle pojalle diagnoosin, joksi paljastui harvinainen perinnöllinen tila, KAT6A.
Erityislapsen vanhempana ei tunteiden kirjolta voi välttyä. Ihan kaikki maailman tunteet vaihtelevat päivittäin, mutta puhutaanko niistä avoimesti, myös negatiivisista tunteista?
Oletko sinäkin kova lupailemaan asioita uudeksi vuodeksi? Ainakin itse olen. Lupailen joka vuosi asioita, itselleni, mutta harvoin pidän lupaukseni.
Miltä teidän joulu näyttää? Onko se tarkasti valmisteltu ja suunniteltu vai hetkessä elämistä? Näyttääkö teidän joulu teiltä?
Pienin poikamme, joka tarvitsee erityistä tukea, aloittaa pitkän harkinnan jälkeen tammikuussa päivähoidon. Äitinä koen suurta tuskaa ja pelkoa tähän liittyen.
Meillä jouluruoka ei ole joulun kohokohta ja odotetuin juttu. Yksinkertaisesti, useimmat joulun ruoista eivät ole kenenkään suosikkeja. Onko muilla samaa?
Sen piti olla ehkä raskas, mutta rentouttava arkiloma ja irtiotto, jossa saisi tietoa jatkoon sekä lepoa potilashotellissa. Vaan miten kävikään!
Joulu tulee aina liian nopeasti. Ensin sitä ei malttaisi millään odottaa ja yhtäkkiä aatto onkin jo huomenna! Ja kaikki tekemättä.
Taas ollaan hypätty aikaa eteenpäin, ja ajattelin päivittää meidän erityisarkeen liittyen vähän kuulumisia. Pikkumiehemme on ottanut kehityksessä askelia eteenpäin, ja syksylle on tiedossa uusia tutkimuksia.
Tervetuloa syksy! Kesä meni tällä kertaa ihmeellisen hitaasti! Onko muita joista tuntuu samalta?
Pojan rippijuhlien fiiliksiä ja tunnelmia, ja kuvat tarjoiluista! Ihana ja täydellinen kesäpäivä!
Kesä on ihmisen parasta aikaa, eikö niin? Vaikka mukana sitten olisikin myös pieniä harmeja, kuten allergiaa!